En Paz

El primer domingo de diciembre fue el Día Mundial de la Discapacidad. El domingo anterior, el séptimo cumpleaños de Ares, que empezó un nuevo curso en un nuevo colegio, de educación especial, en septiembre. Muchas novedades y muy importantes en los últimos meses. Muchas novedades que, en otro tiempo, hubiéramos plasmado en este rincón.

Esther me invita a veces a escribir: «Podríamos…», «No crees que deberíamos…», «Me han dicho que ya no actualizamos…». 

Invertimos en palabras el dinero que ahorramos en psicólogos. Escribir fue un desahogo, la mejor manera que encontramos para no volvernos locos, cuando la vida se volvió loca. 

Queremos a Ares como es. Ya no queremos a la niña que no será. Queremos sus silencios, sus cosquillas, sus ojos parlanchines, sus vídeos de YouTube en bucle, sus enfados por esperar 30 segundos en la cola del supermercado. Queremos sus miradas de dos décimas de segundos, sus frases con imágenes y sus «te quiero» sin palabras. Queremos que «taparnos con el nórdico» sea la mejor fiesta que se pueda imaginar. Queremos quererla y ya no queremos escribir; porque ya no sentimos rabia, ni pena de nosotros, ni de ella. Queremos a Ares. Y nos da igual su diagnóstico.

«En el margen» seguirá, porque a veces la vida te zarandea y es bueno tener a mano un chaleco salvavida, pero continúa como un recurso, no como una necesidad.

Ahora estamos en paz.

El lugar en el que desearíamos habernos quedado

No nos asusta fracasar. No nos asusta, porque de los batacazos, sobre todo de los batacazos, se extraen enseñanzas valiosas. Hace tres años apostamos por escolarizar a Ares en la escuela ordinaria. Ayer cerramos el curso. El siguiente lo comenzaremos en una escuela de Educación Especial. La apuesta ha salido cruz.

Ojalá pudiéramos decir que la escuela no se ha implicado, que la directora no sabe quién es Ares o que la Jefe de Estudios se ha mantenido al margen.

Ojalá pudiéramos decir que los niños han rechazado a Ares o que los padres de la clase no querían a una niña con discapacidad con sus hijos.

Ojalá pudiéramos decir que los profesores que han trabajado con Ares eran malos profesionales y no sabían a qué se enfrentaban.

Ojalá pudiéramos decirlo, porque la explicación sería terrible, pero tan contundente que el cambio no nos generaría dudas. Sin embargo no podemos decirlo: La escuela se ha implicado, los padres de los niños han tenido un comportamiento exquisito, los niños quieren a Ares y los profesores se han esforzado por ayudarla.

¿Por qué nos vamos entonces a la Educación Especial? Porque la inclusión plena, a día de hoy, es una quimera; porque la educación en nuestro país, y sobre todo con los niños con necesidades educativas especiales, se ve como un gasto en vez de como una inversión; y porque, no nos engañemos (nunca nos hemos engañado), la evolución de Ares no ha sido la que esperábamos.

Ayer fue un día triste y feliz. Muy triste y muy feliz. Vimos lo que Ares ha aportado a sus compañeros, a sus profesores, a la escuela. Ojalá la semilla que ha sembrado brote con el tiempo y la escuela, los profes, los padres y los niños veas de otra manera la diversidad.

También fue un día triste. Cuando una puerta se cierra no se abre ninguna otra. Esa puerta, la tuya, la que da acceso al universo en el que Ares ha sido feliz y querida, ya no nos pertenece. Y ese era el lugar en el que desearíamos habernos quedado.

Seremos invisibles

Ares abandonará la escuela ordinaria a final de curso, si conseguimos plaza en el Centro de Educación Especial que queremos. 

Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros. Tenemos leyes garantistas con presupuestos excluyentes que convierten automáticamente a las leyes en excluyentes. Tenemos buena voluntad, ganas, ilusión, pero muchas veces falta todo lo demás. Y todo lo demás, muchas veces, son demasiadas cosas.

Creemos en la inclusión, pero no a toda costa. Creemos en la inclusión si todos (sociedad, escuela, leyes, presupuestos, personas…) remamos en la misma dirección: la de incluir al que ya está, aunque sea diferente.

Nos marchamos de la educación ordinaria convencidos, aunque tristes. Tristes porque el sistema, para los niños con las dificultades que tiene Ares, te incluye con una mano, mientras te muestra con la otra la puerta de salida.

Ares desparecerá de su entorno. El que le pertenece. Dejará de aprender algunas cosas y de enseñar muchas más a los que la rodean. El sistema conseguirá que todo sea más uniforme. Y que seamos invisibles. 

Ares cumple 6 años

Ares cumplirá 6 años mañana. Lo celebrará por la mañana en el colegio y, por la noche, con nosotros. Le hemos comprado una Tarta Massini, que le encanta, y una pelota de pilates, porque le gusta tumbarse sobre ella. Le regalaremos un montón de cosquillas en la barriga. Le cantaremos el Cumpleaños Feliz y le soplaremos la vela, porque todavía no sabe bufar. No pediremos deseos.

Solemos celebrar los cumpleaños porque hacemos feliz a quien cumple años. Ares no comprende la simbología del día, tampoco el paso del tiempo, pero lo celebraremos de todas maneras. Lo celebraremos por nosotros, por lo felices que nos hace. Sin darse cuenta.

Ares hace pipi sola

Ares cumplirá 6 años a finales de mes.

– Ares, vamos a hacer pipi – le decimos.

Y Ares deja lo que esté haciendo (si está jugando con la tablet hay que repetírselo dos o tres veces), va hacia el lavabo, enciende la luz, se baja los pantalones y las braguitas, se sienta en el lavabo, hace pipí, se limpia, se sube los pantalones y las braguitas, baja la tapa del váter, tira de la cadena, apaga la luz y regresa al comedor o a la habitación a continuar haciendo lo que sea. Lo hace sin ayuda, sólo con la supervisión de un adulto.

Puede que este relato te genere una punzada de lástima o de compasión. A nosotros nos enorgullece tanto como los avances acordes a su edad de nuestra otra hija, Norah.

‘Ir a hacer pipi sola’ encierra un puñado de logros ganados a base de mucho esfuerzo. Hace un año todavía íbamos con el pañal.

En el Reino de las Pequeñas Cosas, lo cotidiano te eleva a los altares de la felicidad plena.

El verano

El verano es como la prueba del algodón: No engaña. Sin colegio, extraescolares, ni terapias, te enfrentas 24 sobre 24 al TEA. Confrontas la realidad con los deseos; y los deseos no siempre se cumplen y la realidad, a veces, es demasiado hija de puta, con perdón. Las vacaciones son, por consiguiente, el mejor momento para saber dónde estás, de dónde vienes y decidir hacia dónde debes dirigirte. 

Este ha sido el mejor verano desde que nació Ares. Hace un año apostamos por la autonomía, las salidas y las esperas. La apuesta ha sido un acierto, porque hemos podido hacer casi todo aquello que deseábamos hacer: viajar, salir, entrar, ir a playa a pasar la mañana (o la tarde), ir a comer o a cenar fuera, pasear, montar en avión, etc… En definitiva, hemos podido hacer vacaciones. Por fin.

El verano nos ha obsequiado también con algunas certezas inquietantes: El nivel de comprensión de Ares es muy limitado. Nuestra hija es dócil, moldeable y cariñosa y su comportamiento es extraordinario, lo que nos da una calidad de vida alta; pero le cuesta comprender cualquier cosa o palabra. Ante una foto de un lápiz y de su madre, si le pides, por ejemplo, que te dé ‘mamá’ no acierta; o lo hace porque tiene el 50% de opciones de hacerlo.

Las dificultades de Ares en ‘comprensión’ y ‘comunicación’ son muy importantes. Las compensa con una conducta ejemplar. El reto principal para este año ya está marcado: Elevar su nivel de comprensión. El próximo verano haremos balance.

Tres años

Facebook nos chivó anteayer que este rincón lleva ya tres años abierto. Lo estrenamos el 6 de junio de 2013 con un post, titulado igual que el blog, en el que exponíamos los motivos que nos habían impulsado a escribir la historia de Ares.

Tres años después, los avances no han sido tantos; o no han sido tantos como imaginábamos entonces. Tres años después, hemos conocido a Ares y hemos comprendido que su camino se construye a velocidad de tortuga. Pero que se construye.

Ante la ausencia de avances, el blog se convirtió pronto en nuestro diván, en el lugar donde volcar nuestros miedos y preocupaciones; en el lugar ideal para cambiar las lágrimas por palabras. No es lo mismo pensar «Ares probablemente no hablará», que pensarlo, escribirlo y compartirlo. La escritura se ha convertido en el medio para expulsar nuestros demonios y para acompañar el proceso de aceptación del diagnóstico.

Últimamente escribimos menos. No es que hayamos perdido el interés en hacerlo o la constancia  necesaria para mantener esta bitácora, es que hemos conseguido vivir en paz con nosotros mismos y con Ares.

Seguimos teniendo miedos y baches y temores y preguntas que cambian con el paso del tiempo, pero la herida ya no sangra. Nos queda una cicatriz muy fea, que amenaza cada día con volverse a abrir.

Gracias por acompañarnos en el viaje.

Echar de menos

Norah está de excursión. Se marchó el martes y regresa esta tarde.

Nuestra hija mayor mantiene una buena relación con Ares y Ares con ella, aunque, claro, no se asemeja a una relación convencional entre hermanas.

Ares nos ha sorprendido esta semana yendo a la habitación de estudio de Norah a buscarla: Se asoma, mira y se vuelve a jugar con sus cosas al comprobar que no está, que todavía no volvió.

Es probable que esta tarde, cuando Norah regrese de la excursión, Ares le dedique una mirada de dos o tres segundos; o, quizás, sólo gire el cuello, cuando se abra la puerta y la escuche entrar por el pasillo, antes de centrar su atención de nuevo en la tablet, en las cosquillas o en el libro musical. Sin embargo, sabemos que a su manera la echó de menos.

Silencio

Leímos hace unos días un tuit de Belén Jurado (@DeAutismo) que nos golpeó como si nos atravesaran el pecho con una aguja de hacer punto:

El silencio nos invadió con el diagnóstico. Un silencio pesado, de pena. El silencio que se genera tras una noticia devastadora. Un silencio denso, que casi se podía tocar.

Poco a poco fue desapareciendo y sólo quedó el silencio de una niña con TEA no verbal.

Acostumbrados al ruido, el silencio nos incomoda. El silencio asociado a una discapacidad, más.

Con el tiempo aprendes a convivir con el silencio y a interpretarlo. Adquieren entonces mayor relevancia los gestos, las miradas; las sonrisitas, las sonrisas y las carcajadas; el gesto más o menos torcido, la frente más o menos arrugada, las caricias… Hasta que consigues escuchar el silencio. Aunque de vez en cuando, como le ocurrió a Belén, eches de menos las palabras.

Todos los días

¡Hoy es un gran día! ¡Somos noticia! Se habla de autismo en todos los medios de comunicación. Se iluminarán de azul un montón de edificios emblemáticos en España y en todo el mundo y se organizan miles de actividades para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.

Se ignora casi todo del autismo. Se dicen demasiadas cosas que no son verdad. Y las mentiras (o las medias verdades) lastran a un colectivo que lucha por la inclusión.

Las personas con autismo se comunican e interactúan. Luchan a diario por comprender un mundo a veces indescifrable; sienten y no son indiferentes, ni viven aisladas en su mundo, porque nuestro mundo es también el de ellas.

No las juzgues por un diagnóstico, por una etiqueta: Acércate y conócelas.

No emplees la palabra autista para insultar o descalificar.

¡Hoy es un gran día! ¡Somos noticia! Se habla de autismo en todos los medios de comunicación. Se iluminarán de azul un montón de edificios emblemáticos, etc… Sin embargo, lo peor de los grandes días es el día de después. Y todos los días hasta que llega otra vez el gran día.

No te olvides de las personas con autismo a partir de mañana. Dales una oportunidad todos los días. Descúbrelas. ¿Lo harás?