«Ya sé que te gustaría volver a la barriga de tu mamá»

Paseábamos por La Rambla y Ares quiso entrar en una pastelería para comprar un Chupa-Chups. Mientras la pastelera nos atendía, entró un señor de mediana edad al establecimiento:

– ¿Cómo te llamas? – Preguntó
– Se llama Ares. – Dijimos
– ¿No quieres decirme cómo te llamas?
– Ares no habla. Tiene autismo.

El señor se agachó entonces, se puso a la altura de Ares y le dijo:

– Ya sé que lo que te gustaría es volver a la barriga de mamá, pero ahora tienes que mirar hacia fuera.
– …
– Soy el responsable del CSMIJ (Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil). ¿Hacéis algo con ella?
– Terapia tres días por semana.
– Muy bien. Si necesitáis algo, ya sabéis donde estamos.

Y nos marchamos con Ares y su Chupa-Chups, sorprendidos con la frase del señor.

Confirmamos al llegar a casa que el CSMIJ de nuestra ciudad sustenta y fundamenta su práctica asistencial es un «modelo psicodinámico«. Psicoanálisis, vaya.

Esa es la atención que reciben nuestros hijos en muchos de los CDIAP y CSMIJ de Catalunya. Una terapia que se ha mostrado poco útil para los niños con autismo. Por ese motivo, algunas asociaciones de padres han pedido a la Generalitat que el psicoanálisis deje de ser el modelo preferente y más dotado económicamente del sistema de salud pública de las personas con TEA y se apueste por las prácticas basadas en la evidencia científica, refrendadas por numerosas investigaciones, y reconocidas por la comunidad internacional como eficaces.

Ojalá nos escuchen.

Nota: El diálogo es real. No es una invención para denunciar el tipo de terapia en Catalunya o publicitar el enlace que aparece en el post.

¡Felices Fiestas!

El frágil equilibrio

Nunca sabes en qué momento puede irse todo al traste; cuándo se desatará la tormenta, siempre aparentemente por nada; qué es lo que pasa por su cabeza para que esos ojos, que lo observan todo con una sonrisa bajo la nariz, se llenen de lágrimas con forma de interrogante, que preguntan por qué el mundo se ha puesto de golpe en su contra; qué situación supuestamente inocua resquebrajará el frágil equilibrio que sostiene el día a día de Ares.

A veces un niño entra llorando en una cafetería y tenemos que marcharnos, porque los gritos son como alfileres que se clavan en sus oídos. En ocasiones, un cambio de ruta inesperado se convierte en un problema, como si el nuevo camino nos condujera a un lugar del que no se pudiera regresar jamás. Otras veces desconocemos el porqué, pero Ares pasa de la habitual felicidad a un llanto incontenible…

… Y nada de lo que hacemos podemos dejarlo de hacer, porque el mundo, demasiado complicado a veces para ella, no va a cambiar a su gusto, sino que Ares deberá ir adaptándose poco a poco a él.

El festival de Villancicos

Hace tiempo descubrimos que la medida de Ares es sólo Ares y nadie más. Cualquier comparación con otro niño (con autismo o sin autismo) es una pérdida de energía y de ilusión inútil, aunque, lo reconocemos, en ocasiones, la establecemos sin querer; o queriendo buscar progresos y mejoras en épocas de desesperación. Una acción, la de comparar, en todo caso, tan humana, como innecesaria, dada la cantidad de frustraciones que genera. Pero, ya sabéis: el hombre es el único animal que tropieza dos veces (o doscientas mil) con la misma piedra y seguiremos tropezando de vez en cuando.

Las actividades escolares comunes son un momento formidable para comparar con los demás. Y también, claro, para comparar los avances de Ares con Ares.

Ares participó hace un año en el festival de villancicos del colegio. Fue, como escribimos entonces, un éxito, porque «no esperábamos siquiera que pisara el escenario«. Este año también ha participado, porque decidimos hace tiempo con el equipo docente del colegio, que Ares debe intervenir en todas las actividades que organiza la escuela.

Ares no ha cantado, pero, a diferencia del curso pasado, ha aguantado toda la actuación en el escenario (dos canciones y un poema) con sus compañeros y Lourdes, su profesora de la Usee.

Si la medida de Ares es ella misma, podemos irnos de vacaciones de Navidad contentos. De un año a otro, hemos visto un progreso. Pequeños progresos que van abriendo camino.

Ares habla con pictogramas

La profesora de Ares, Meritxell, se acercó a charlar con nosotros a la salida del colegio:

– En alguna reunión con padres de la clase, ha salido el tema «Ares habla con pictogramas» – dijo.
– ¿Sí?! ¿Y qué dicen?!
– No lo entienden muy bien. ¿Por qué no se lo explicáis vosotros?

Y así lo hicimos: Empleamos el grupo de WhatsApp para contarle a los padres de los compañeros de Ares, que nuestra hija no habla con palabras y que, mientras esperamos que el habla brote, se comunica con unas imágenes, que van enganchadas en una carpeta que lleva cada día al colegio (imagen).

Les explicamos también que Ares comprende mejor las imágenes que las palabras y que para ella es más sencillo entender un pictograma que una orden.

Aprovechamos para decirles que con esas imágenes Ares pide lo que quiere (juguetes, cosquillas, comida, agua, etc…) y que nosotros las empleamos para informarle/anticiparle las cosas que va a hacer: ducharse, ir a dormir, ir al cole, comer, etc…

Les dijimos que para Ares es muy importante convivir con sus compañeros en un aula ordinaria con USEE, porque aprendía un montón de cosas de ellos; y que entendíamos que para los compañeros de Ares era también importante convivir con ella, porque están viviendo la diversidad desde pequeños.

Los compañeros de Ares no supieron explicarle a sus padres en qué consiste la comunicación con PECS, porque todavía son pequeños y, sobre todo, porque lo han vivido con normalidad, como algo integrado en el día a día, desde que empezó el colegio.

Y en eso consiste la inclusión: En convivir con la diversidad, en aprender CON los demás, aunque no aprendas lo mismo que los demás.

Aprender

Los hijos son un manantial de conocimiento, si estás dispuesto a escucharles.

Ares nos enseña lo sustantivo, a valorar las cosas por sí mismas, sin adjetivos.

Nos enseña, además, con una honestidad brutal, porque para Ares no hay medias tintas, ni rodeos, ni motivos para enmascarar nada.

Nos enseña a encontrar la felicidad en las pequeñas cosas: en una piruleta, en un rato de cosquillas en la cama o en una mirada fugaz sin palabras.

Nos enseña el valor del esfuerzo. El esfuerzo por aprender a quitarse la camiseta, a hablar sin habla o a comprender un mundo demasiado complejo a sus ojos.

Hace hoy cinco años que aprendemos de ella. Felicidades, Ares.

Una varita mágica

«Si tuviera una varita mágica, haría que la abuela fuera inmortal y que la tata no tuviera autismo«.

Norah está en esa edad en la que no es una niña, ni una adolescente, ni todo lo contrario. Esa edad en la que mezclas un concepto infantil, superficial, como la magia de una vara, y otro de mayor profundidad, como la inmortalidad, con una naturalidad que desconcierta.

A Norah no le ocultamos nunca lo que le pasa a su hermana, pero la asimilación del diagnóstico fue diferente a la nuestra: A nosotros la noticia nos estalló en la cara; a ella se le fue revelando conforme las dificultades de Ares se presentaban con más claridad, hasta comprobar que su hermana se parecía poco a los hermanos de sus compañeros de clase.

Como ocurre con los padres, la atención a los hermanos de personas con TEA es inexistente. Sólo la ayuda de otras familias, de asociaciones o de psicólogos (¡privados, cómo no!), les ofrece un canal donde poder expresar su malestar, sus miedos, su rabia.

Norah lo ha pasado mal. Y todavía lo pasa mal a veces, porque con Ares muchas cosas se quedan a medias: Vacaciones a medias, paseos a medias, tardes en el parque a medias, atenciones a medias, cumpleaños a medias…

Norah se ha mostrado casi siempre comprensiva a pesar de las dificultades. Ojalá siga así. Ojalá no nos lo tenga en cuenta.

Personas extraordinarias

Hace unos días se hizo viral (ahora se dice así) la fotografía de un peluquero galés que se tiraba al suelo para cortarle el pelo a un niño con autismo. No nos sorprendió que sorprendiera, pero no nos sorprendió, porque Carmen, la peluquera de Ares, hace algo muy parecido al contorsionismo cada vez que vamos a la peluquería.

Carmen, como el barbero galés, es de esas personas extraordinarias que te allanan el camino sin tener que hacerlo. De esas personas que te reciben con una sonrisa, aunque tengan que cerrar la peluquería para cortarle el pelo a tu hija. Es de esas personas que se ahorran la habitual mirada inquisitiva, cuando tienes que afrontar una rabieta. De esas personas que te entienden, aunque no puedan; que te escuchan de verdad.

Tenemos a varios barberos galeses o a varias Cármenes que nos hacen la vida agradable: El camarero del Viena, las pasteleras de La Maduixa, Marcelo, de la cafetería de la Plaza del Ayuntamiento, César y Mónica, que nos abren su casa sin importarles si Ares tarda un minuto o media hora en aterrizar…

La vida está llena de personas formidables que no se hacen virales, ni falta que les hace, y que consiguen que algunas situaciones difíciles sean más llevaderas.

Limosna

Desde que nos zambullimos en el mundo del autismo, hemos conocido un montón de historias. Historias pequeñas. Historias de superación. Historias de niños, adolescentes o adultos con TEA que luchan contra sus dificultades y ganan algunas batallas.

Hemos conocido también historias de familiares que luchan a diario por mejorar la calidad de vida de sus hijos, nietos, sobrinos, hermanos… y que se embarcan en los proyectos más rocambolescos que podáis imaginar para financiar terapias, monitores, etc…y paliar la falta de ayudas. A algunos padres los hemos conocido mientras construían sus proyectos solidarios: Belén organizaba un mercadillo solidario en Leganés. Albert preparaba Road to Chicago y ahora organiza el CorreBlau. Juan Carlos montaba TEAtreves con la Titan. Eva, el Festival bailoTEA. Su marido, May, CorreTEA.

Y hemos conocido demasiadas historias injustas: Padres que luchan por tener un monitor en el comedor o en una actividad extraescolar para que sus hijos puedan comer en el colegio o jugar al fútbol como los demás. Familiares que batallan contra la administración, que les regatea todo (profesores de apoyo, logopedas, etc…). Padres, como los de una niña de Málaga, que está sin escolarizar, porque los padres de los otros niños se niegan a que vaya a clase con sus hijos. Padres, como los de la Comunidad de Madrid, que se están partiendo el pecho para que se cumpla la ley y no haya más de 5 alumnos por aula TGD. O madres, como Susana, que se ve empujada a mendigarle a la Consejería de Educación de su comunidad un colegio para Aaron (Foto).

La mayoría de historias permanecen en el olvido. Algunos padres luchan, tienen suerte y consiguen que su historia aparezca en los medios. Su problema se resuelve entonces en un plis plas.

Salir en los medios, sin embargo, no puede ser la solución. Salir en la televisión para que se corrija una injusticia no es una solución, sino una limosna que resuelve un conflicto puntual, pero no arregla el problema. Y estamos hartos de limosnas y de mendigar nuestros derechos.

¿Por qué no construimos una sociedad más justa y sensible con quien lo necesita? Mientras no lo hagamos, seguiremos pidiendo limosna.

Las pequeñas cosas

Dicen que la felicidad está en las pequeñas cosas. Sobre todo si estás obligado a renunciar a las grandes…

El autismo nos obligó a aceptar que algunas de esas grandes cosas que habíamos planeado tendrían que esperar y a abrir los ojos de par en par para saborear los detalles que pasan desapercibidos.

Aceptarlo, la renuncia a algunos planes y a muchas cosas más, es un proceso largo y muy difícil, aunque imprescindible si no quieres caer en un pozo insalvable, en vez de pegarte un tortazo de vez en cuando.

Cuando lo asumes, empiezas a darle valor a cosas insignificantes, que nunca hubieras imaginado que pudieran colmarte de satisfacción: Tomarte un café sentado, pasear con cierta calma. Ver a Ares subirse las braguitas y el pantalón. Comprobar que empieza a hacer el gesto de quitarse la camiseta, que te da un pictograma de forma espontánea para pedirte agua o la tablet, que te mira a los ojos dos o tres segundos antes de seguir haciéndole cosquillas o que se sienta en la cafetería de siempre a comerse un croissant de chocolate.

Esas son nuestras pequeñas cosas. Esos pasitos grandes, que son saltos, aunque no lo sean. Ahí reside ahora nuestra felicidad.