Silencio

Leímos hace unos días un tuit de Belén Jurado (@DeAutismo) que nos golpeó como si nos atravesaran el pecho con una aguja de hacer punto:

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El silencio nos invadió con el diagnóstico. Un silencio pesado, de pena. El silencio que se genera tras una noticia devastadora. Un silencio denso, que casi se podía tocar.

Poco a poco fue desapareciendo y sólo quedó el silencio de una niña con TEA no verbal.

Acostumbrados al ruido, el silencio nos incomoda. El silencio asociado a una discapacidad, más.

Con el tiempo aprendes a convivir con el silencio y a interpretarlo. Adquieren entonces mayor relevancia los gestos, las miradas; las sonrisitas, las sonrisas y las carcajadas; el gesto más o menos torcido, la frente más o menos arrugada, las caricias… Hasta que consigues escuchar el silencio. Aunque de vez en cuando, como le ocurrió a Belén, eches de menos las palabras.

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Todos los días

AresNeu¡Hoy es un gran día! ¡Somos noticia! Se habla de autismo en todos los medios de comunicación. Se iluminarán de azul un montón de edificios emblemáticos en España y en todo el mundo y se organizan miles de actividades para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.

Se ignora casi todo del autismo. Se dicen demasiadas cosas que no son verdad. Y las mentiras (o las medias verdades) lastran a un colectivo que lucha por la inclusión.

Las personas con autismo se comunican e interactúan. Luchan a diario por comprender un mundo a veces indescifrable; sienten y no son indiferentes, ni viven aisladas en su mundo, porque nuestro mundo es también el de ellas.

No las juzgues por un diagnóstico, por una etiqueta: Acércate y conócelas.

No emplees la palabra autista para insultar o descalificar.

¡Hoy es un gran día! ¡Somos noticia! Se habla de autismo en todos los medios de comunicación. Se iluminarán de azul un montón de edificios emblemáticos, etc… Sin embargo, lo peor de los grandes días es el día de después. Y todos los días hasta que llega otra vez el gran día.

No te olvides de las personas con autismo a partir de mañana. Dales una oportunidad todos los días. Descúbrelas. ¿Lo harás?

 

 

 

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“Ya sé que te gustaría volver a la barriga de tu mamá”

Paseábamos por La Rambla y Ares quiso entrar en una pastelería para comprar un Chupa-Chups. Mientras la pastelera nos atendía, entró un señor de mediana edad al establecimiento:

– ¿Cómo te llamas? – Preguntó
– Se llama Ares. – Dijimos
– ¿No quieres decirme cómo te llamas?
– Ares no habla. Tiene autismo.

El señor se agachó entonces, se puso a la altura de Ares y le dijo:

Ya sé que lo que te gustaría es volver a la barriga de mamá, pero ahora tienes que mirar hacia fuera.
– …
– Soy el responsable del CSMIJ (Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil). ¿Hacéis algo con ella?
– Terapia tres días por semana.
– Muy bien. Si necesitáis algo, ya sabéis donde estamos.

Y nos marchamos con Ares y su Chupa-Chups, sorprendidos con la frase del señor.

Confirmamos al llegar a casa que el CSMIJ de nuestra ciudad sustenta y fundamenta su práctica asistencial es un “modelo psicodinámico“. Psicoanálisis, vaya.

Esa es la atención que reciben nuestros hijos en muchos de los CDIAP y CSMIJ de Catalunya. Una terapia que se ha mostrado poco útil para los niños con autismo. Por ese motivo, algunas asociaciones de padres han pedido a la Generalitat que el psicoanálisis deje de ser el modelo preferente y más dotado económicamente del sistema de salud pública de las personas con TEA y se apueste por las prácticas basadas en la evidencia científica, refrendadas por numerosas investigaciones, y reconocidas por la comunidad internacional como eficaces.

Ojalá nos escuchen.

Nota: El diálogo es real. No es una invención para denunciar el tipo de terapia en Catalunya o publicitar el enlace que aparece en el post.

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¡Felices Fiestas!

Felicitacionblog

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El frágil equilibrio

Nunca sabes en qué momento puede irse todo al traste; cuándo se desatará la tormenta, siempre aparentemente por nada; qué es lo que pasa por su cabeza para que esos ojos, que lo observan todo con una sonrisa bajo la nariz, se llenen de lágrimas con forma de interrogante, que preguntan por qué el mundo se ha puesto de golpe en su contra; qué situación supuestamente inocua resquebrajará el frágil equilibrio que sostiene el día a día de Ares.

A veces un niño entra llorando en una cafetería y tenemos que marcharnos, porque los gritos son como alfileres que se clavan en sus oídos. En ocasiones, un cambio de ruta inesperado se convierte en un problema, como si el nuevo camino nos condujera a un lugar del que no se pudiera regresar jamás. Otras veces desconocemos el porqué, pero Ares pasa de la habitual felicidad a un llanto incontenible…

… Y nada de lo que hacemos podemos dejarlo de hacer, porque el mundo, demasiado complicado a veces para ella, no va a cambiar a su gusto, sino que Ares deberá ir adaptándose poco a poco a él.

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El festival de Villancicos

Hace tiempo descubrimos que la medida de Ares es sólo Ares y nadie más. Cualquier comparación con otro niño (con autismo o sin autismo) es una pérdida de energía y de ilusión inútil, aunque, lo reconocemos, en ocasiones, la establecemos sin querer; o queriendo buscar progresos y mejoras en épocas de desesperación. Una acción, la de comparar, en todo caso, tan humana, como innecesaria, dada la cantidad de frustraciones que genera. Pero, ya sabéis: el hombre es el único animal que tropieza dos veces (o doscientas mil) con la misma piedra y seguiremos tropezando de vez en cuando.

Las actividades escolares comunes son un momento formidable para comparar con los demás. Y también, claro, para comparar los avances de Ares con Ares.

Ares participó hace un año en el festival de villancicos del colegio. Fue, como escribimos entonces, un éxito, porque “no esperábamos siquiera que pisara el escenario“. Este año también ha participado, porque decidimos hace tiempo con el equipo docente del colegio, que Ares debe intervenir en todas las actividades que organiza la escuela.

Ares no ha cantado, pero, a diferencia del curso pasado, ha aguantado toda la actuación en el escenario (dos canciones y un poema) con sus compañeros y Lourdes, su profesora de la Usee.

Si la medida de Ares es ella misma, podemos irnos de vacaciones de Navidad contentos. De un año a otro, hemos visto un progreso. Pequeños progresos que van abriendo camino.

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Ares habla con pictogramas

La profesora de Ares, Meritxell, se acercó a charlar con nosotros a la salida del colegio:

– En alguna reunión con padres de la clase, ha salido el tema “Ares habla con pictogramas” – dijo.
– ¿Sí?! ¿Y qué dicen?!
– No lo entienden muy bien. ¿Por qué no se lo explicáis vosotros?

img_20151117_184807.jpgY así lo hicimos: Empleamos el grupo de WhatsApp para contarle a los padres de los compañeros de Ares, que nuestra hija no habla con palabras y que, mientras esperamos que el habla brote, se comunica con unas imágenes, que van enganchadas en una carpeta que lleva cada día al colegio (imagen).

Les explicamos también que Ares comprende mejor las imágenes que las palabras y que para ella es más sencillo entender un pictograma que una orden.

img-20151117-wa0017.jpgAprovechamos para decirles que con esas imágenes Ares pide lo que quiere (juguetes, cosquillas, comida, agua, etc…) y que nosotros las empleamos para informarle/anticiparle las cosas que va a hacer: ducharse, ir a dormir, ir al cole, comer, etc…

Les dijimos que para Ares es muy importante convivir con sus compañeros en un aula ordinaria con USEE, porque aprendía un montón de cosas de ellos; y que entendíamos que para los compañeros de Ares era también importante convivir con ella, porque están viviendo la diversidad desde pequeños.

Los compañeros de Ares no supieron explicarle a sus padres en qué consiste la comunicación con PECS, porque todavía son pequeños y, sobre todo, porque lo han vivido con normalidad, como algo integrado en el día a día, desde que empezó el colegio.

Y en eso consiste la inclusión: En convivir con la diversidad, en aprender CON los demás, aunque no aprendas lo mismo que los demás.

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