Facebook nos chivó anteayer que este rincón lleva ya tres años abierto. Lo estrenamos el 6 de junio de 2013 con un post, titulado igual que el blog, en el que exponíamos los motivos que nos habían impulsado a escribir la historia de Ares.
Tres años después, los avances no han sido tantos; o no han sido tantos como imaginábamos entonces. Tres años después, hemos conocido a Ares y hemos comprendido que su camino se construye a velocidad de tortuga. Pero que se construye.
Ante la ausencia de avances, el blog se convirtió pronto en nuestro diván, en el lugar donde volcar nuestros miedos y preocupaciones; en el lugar ideal para cambiar las lágrimas por palabras. No es lo mismo pensar «Ares probablemente no hablará», que pensarlo, escribirlo y compartirlo. La escritura se ha convertido en el medio para expulsar nuestros demonios y para acompañar el proceso de aceptación del diagnóstico.
Últimamente escribimos menos. No es que hayamos perdido el interés en hacerlo o la constancia necesaria para mantener esta bitácora, es que hemos conseguido vivir en paz con nosotros mismos y con Ares.
Seguimos teniendo miedos y baches y temores y preguntas que cambian con el paso del tiempo, pero la herida ya no sangra. Nos queda una cicatriz muy fea, que amenaza cada día con volverse a abrir.
Gracias por acompañarnos en el viaje.
En el margen 
Siempre suscribo lo que decís. ¡ El caso de Henar es tan parecido…! Apenas sin avances, con rabietas y crisis de irritabilidad. Sin asomo del lenguaje verbal. Pero aprendiendo a convivir con ello, de la manera que podemos, aunque a veces es realmente difícil y doloroso. Un beso familia.
Otro para vosotros 🙂
Lo mismo digo, Noa acaba de cumplir nueve años, y también sin asomo de lenguaje verbal, aunque últimamente ha comenzado a señalar, cosa que no había hecho nunca, entiende muchas cosas, y a su manera se hace entender muy bien entre quienes la conocemos. Pero es cierto que poco a poco la rutina del dia a dia se va imponiendo, y en general reina la calma, aunque siempre alerta por las cosas que puedan surgir.
Por lo demás se la ve feliz, y no suele enfadarse, salvo alguna vez que se frustra un poco cuando no la entendemos o no consigue lo que quiere, pero en realidad, como le ocurre a cualquiera de sus hermanos. Y su silencio, se hace más pesado cuando te paras a pensarlo, es cierto, y no creo que esa sensación llegue a desaparecer nunca.
Lo peor es que llevamos más de 3 años con la epilepsia descontrolada, con crisis diarias, pero bueno, seguimos buscando algún nuevo medicamento que le funcione… Besos a todos.
Un beso fuerte!