Acerca de…

Somos los padres de Ares, una niña con un Transtorno del espectro Autista (TEA).

En el blog, queremos explicar la historia de Ares; contar cómo y cuánto evoluciona. Para que mañana o pasado o dentro de un tiempo, cuando unos padres escuchen por primera vez TEA o autismo y se lancen desesperados a los brazos de Google en busca de respuestas, puedan encontrar este rincón, alejado de la teoría que inunda la red, que multiplica las preguntas y no cierra interrogantes.

Bienvenidos.

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27 respuestas a Acerca de…

  1. Irene dijo:

    Estoy segura de que este blog puede hacer bien a mucha gente…tratar un tema complicado desde la normalidad y el cariño no es fácil..y el inicio es estupendo…
    También estoy segura de que sois unos padres muy valientes..y de que Ares es feliz.

    • esther sanchez dijo:

      Me ha gustado el espacio que habeis dedicado en la cadena ser al autismo. Mi hija no tiene autismo pero su problemática es prácticamente idéntica, con la diferencia que no tiene diagnostico.
      Espero que tu condición de periodista, y tu facilidad de contactos, las aproveches muy bien, los anonimos como yo no tenemos recursos para poner voz a muchisimos problemas y situaciones muy mejorables.
      Por desgracia hay muchos “famosos” que hacen de esto una falsedad… y eso no es agradable para los anónimos que no podemos manifestar que esto no es un camino de rosas, y que el camino no es igual para todos…
      Mi hija tiene 11 años, y si tuviera que darte alguna recomendacion, sería.., en primer lugar que te rodees de muy buenos profesionales que los hay. Y sobretodo que escuches a tu hija, para conocer las necesidades que vaya teniendo en cada momento (cambiarán) y como no, buscad espacio y tiempo para la pareja…. un hijo con discapacidad agota y hace que nos olvidemos de nosotros mismos. ENHORABUENA POR TU BLOG!!!!

      • enelmargenn dijo:

        Muchas gracias por tu mensaje y tus recomendaciones, Esther. Si podemos aprovechar el tener algún contacto para que aumente el nivel de concienciación sobre el tema, lo haremos. El TEA, como otras muchas cosas, deben hacerse visibles.
        Un beso!

  2. Monica Sala dijo:

    Soy madre de un niño de 3 años y 10 meses que hace un año casi no hablaba, no miraba a los ojos, andaba de puntillas, giraba ruedas, alineaba objetos, se despertaba a media noche y no dormía en 2-3 horas, tenía estreñimiento crónico, no se relacionaba con los otros niños de la guarderia o con las profesoras…. y bueno más síntomas del trastorno del espectro autista. Se que mucha gente no cree en la dieta libre de gluten y cafeina y en el tratamiento biomedico pero ahora, después de casi un año de tratamiento mi hijo habla, hace frases y participa en conversaciones, mira a los ojos, tiene mucho juego imaginativo, no gira o alinea objetos, duerme de un tirón, se relaciona con sus compañeros de clase de P3, no tiene nada de estreñimiento y come mucho más y variado que antes ( hace un año solo tomaba leche, yogurt, pasta o galletas ).
    Puede que sea casualidad, puede que el diagnóstico estuviera mal ( aunque con tantos síntomas parecía bien claro ) pero lo cierto es que ha dado un cambio espectacular y que en el caso de mi hijo le ha “devuelto a la realidad”.
    No digo que valga para todo el mundo o que sea la “panacea” pero creo que vale la pena intentarlo pues no perjudica al niño en ningún sentido: su dieta es totalmente ecológica y basada en frutas, verduras, cereales sin gluten y carne. La leche?? Cualquier leche vegetal ( sin gluten ) que además los expertos dicen que son mejor toleradas que las animales.
    Puede que a Ares no le funcione pero a mi hijo le ha cambiado y esta casi normalizado y el curso que viene empieza P4.
    Si queréis que nos pongamos en contacto pues vivo muy cerca de vosotros y charlemos no dudéis en escribirme. Y mucha suerte con vuestra hija Ares!!
    Monica

  3. Tu hija NO es autista, es una niña, se llama Ares, y tiene su propio carácter y personalidad
    Te dejo enlaces, seguro te vendrá bien leerlos
    http://autismodiario.org/2008/05/22/diferencias-entre-ser-y-tener/

    http://autismodiario.org/2009/01/12/el-largo-camino-de-la-amargura-a-la-felicidad/

    http://autismodiario.org/2012/03/13/entendiendo-el-proceso-del-duelo-en-el-autismo/

    Autismo Diario es algo así como la Biblia, además te darán apoyo y consejo, ni pierdas más tiempo buscando otras cosas

  4. Rocío dijo:

    “Bienvenidos a Holanda”… somos muchas las familias que contamos nuestras experiencias de vida en la red, unidos por un sentimiento común que nos convierte en una tribu, y es la de procurar un mundo mejor para nuestros hijos, aquellos que están “al margen” de lo esperado, como escribes aquí. Un mundo que entienda que todos formamos parte de él, seamos como seamos, que todos cabemos y todos tenemos una función, y los mismos derechos también.
    Nadie te entiende mejor que quien ha pasado por lo mismo que tú, así que bienvenidos a esta tribu de familias luchadoras, diferentes y felices. Un abrazo.

  5. enelmargenn dijo:

    Gracias por tod@s por vuestros mensajes. Los leeremos con cariño y atención e intentaremos aprender de ellos. Luego os contestamos uno a uno.

  6. Jordi dijo:

    Felicidades por vuestra iniciativa.
    Creo que os conozco un poco, y por eso creo que esto llegará lejos.
    Algún día, vuestras hijas verán lo valientes y luchadores que habéis sido.
    Sabrán todo lo que las habéis querido…

    Todo mi apoyo para vosotros.

  7. Ayer iba en el coche a hacienda para realizar mi declaración y aunque ya me tocaba entrar en la oficina, me quedé en el coche hasta que acabó la entrevista. Nunca pensé que llegaría a estar relacionado con estos niños tan especiales. Lo que más me sorprende es la energía y la complicidad entre padres, como buscan y buscan la forma de ayudar a sus hijos. Mi experiencia ha sido con VAE España, unos padres maravillosos que cuando les dieron el diagnostico de sus hijos no sabían que hacer y ahora se ha unido para que a todos los que estén en su situación puedan tener apoyo. Muchas gracias por compartir tu experiencia.
    Quizás te interese conocer el trabajo de Anat Baniel, en la red puedes encontrar mucha información, y hay unos libros, aunque seguro que has leido de todo, que son maravillosos. “The Fabric of Autism” de Judith Bluestone, “The Autism Revolution” de Martha Herbert y “Kids Beyond Limits” de Anat Baniel, este último más general habla de niños con necesidades especiales, más práctico, habla de los nueve esenciales de su método y como aplicarlos en la vida diaria.
    Un afectuoso saludo desde La Costa Brava
    Pablo Sánchez
    http://about.me/pablobarcelona

  8. Ah¡ Y comparto totalmente lo que dice Mónica, la dieta puede ayudar mucho. Y l que dice Mireia, me encanta tu hija se llama Ares y tiene su propio caracter y personalidad.

    • enelmargen dijo:

      Gracias, Pablo.
      Estudiaremos lo que nos comentas y, como le dijimos también a Mónica, lo de la dieta.
      Gracias por visitarnos y comentar. Nos alegra que te gustara la entrevista 🙂

  9. Gracias por compartir vuestra experiencia y felicidades por esa brillante idea.
    Un saludo.

  10. Al dijo:

    Hola;

    Antes de nada gracias por este blog. La identificación con lo que escribes me es muy cercana.Soy un padre de un niño pequeñito -2 años y medio-, y este verano estamos pasando la fase de diagnostico, y me he sentido muy identificado con lo que has escritos. Al principio tu hijo es la leche porque tiene una serie de habilidades extraordinarias (numeros, letras, el Ipad…) pero luego el retraso en el habla, la falta de relación y en otras cuestiones -mi hijo no lleva un retraso en la motricidad fina, pero si en el habla- te empiezan a preocupar, hasta que te das cuenta de que pueda haber un problema. Están siendo unos meses duros… Lo público lo hemos descartado por falta de atención, tacto, y me temo formación. Hemos ido a una neuropediatra y luego a un gabinete psicologico -tengo una hermana con hiperactividad y sabemos que es el peregrinaje de sitio en sitio-, y lo cierto es que no nos han dado un diagnostico definitivo -nos han dicho de todo (desde que es timido, hasta que tiene un TEA de alta capacidad, que puede tener un asperger, o que directamente estamos ante un retraso en la parte del habla, y en otros aspectos), y nada a la vez-… Es muy pequeño, dicen… eso si lo hemos empezado a mandar a logopedía, y ha empezado la guardería y estamos gratamente sorprendidos -mira, habla poquito, ha empezado a interrelacionarse-, aunque ciertas cuestiones nos preocupan… A ver. un abrazo

  11. pablosb1964 dijo:

    Hola de nuevo, me gustaría compartir las fechas en España de las conferencias de Raun Kaufman sobre el programa Son-rise, espero que pueda ser de interés. Un cordial saludo
    Pablo.

  12. Maria dijo:

    Buenas, soy María estudiante de magisterio de primaria en Huesca. Junto a un grupo de estudiantes estamos haciendo un proyecto sobre el autismo y tenemos que incluir casos reales. Nos ha encantado vuestro blog, porque habláis del día a día, del proceso de vuestra pequeña. Si no os importa, estaríamos enormemente agradecidos de incluir vuestra experiencia en nuestro trabajo.

    Mi correo es: maria_canela@outlook.es

    Gracias y mucho ánimo! =)

  13. Fe dijo:

    Hola “Padres de Ares”. Siempre dicen que no hay dos niños/as diagnosticados con TEA que sean iguales y que cada niño es diferene. Leyendo este blog, me da la sensación de que habláis de mi hija; Ares y mi hija me parecen dos gotas de agua. Leo cada entrada que ponéis y se me ponen los pelos de punta. Este último, sobre la dependencia… Todavía tengo grabado ese 33% en mi cabeza y ese “grado de discapacidad intelecutal” que rechina en mi cabeza a cada rato. Acompañado de su tarjetita acreditativa de discapacidad… Es tan duro…

    • enelmargen dijo:

      A nosotros nos han dado el 50%… Precisamente por comentarios como el tuyo, Fe, comenzamos a escribir el blog: Para que la gente con una historia similar pueda sentirse identificada de alguna manera y nos sienta cerca, como compañeros de viaje de esta historia que es el autismo. Un beso

  14. M.Àngels dijo:

    Por fin me he decidido a escribir en el Blog!!
    Estoy sumamente emocionada de los cambios q va haciendo Ares.
    Tuve la suerte de poder trabajar con ella el curso pasado,reconozco q el inicio de curso fue durillo,q habia días q la esperaba a la entrada del cole y pensaba ¿como vendrá?,fue pasando el curso y ella nos fue demostrando lo capaz q es de superar los retos y objetivos a trabajar.
    Os he de decir q este curso q ha empezado,yo sigo en p3 y Ares en p4 y cada vez q la veo me emociona más verle su cara de felicidad y tranquilidad con la que llega.Me es de enorme gratitud ver q ella aun entrando con otra persona se me acerca y me da la mano!,la echo tanto de menos…
    Bueno solo deciros q soys mi ejemplo a seguir!! Os admiro.
    UN BESAZO ENORME.
    M.ÀNGELS

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