En el margen

Hola,

Somos los padres de Ares, una niña con un trastorno del espectro autista (TEA).

Desde que en noviembre la neuropediatra nombró por primera vez la palabra autismo, estamos descubriendo de la mano de Ares qué es. Sabemos ya que el autismo no es Dustin Hoffman en Rain Man, memorizando la guía telefónica o adivinando el número de palillos que se le caen al suelo a la camarera de una cafetería. Olvidad ese cliché.

Abrimos el blog para explicar la historia de Ares, para contar cómo y cuánto evoluciona, para relatar nuestra experiencia. Para que mañana o pasado o dentro de un tiempo, cuando unos padres escuchen por primera vez TEA o autismo y se lancen desesperados a los brazos de Google en busca de respuestas, puedan encontrar este rincón, alejado de la teoría que inunda la red, que multiplica las preguntas y no cierra interrogantes.

Creemos que Ares es feliz. Lo creemos porque, aunque no habla, se expresa con la sonrisa y unos ojos enormes, que a veces destilan una mirada inescrutable. Ares es feliz y no vive al margen de nada. Sólo escogió situarse en un lugar que no esperábamos, en el margen del sitio que habíamos pensado para ella.

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29 respuestas a En el margen

  1. Jordi Solsona dijo:

    Miguel,Esther. Increible iniciativa,solo propia de personas como un corazon,y una inteligencia como la vuestra.
    Mucho animo.
    Besos
    Jordi

  2. Eloisa dijo:

    Muchos animos y un abrazo muy grande a Ares, seguro que le gusta.Siempre estais en mis pensamientos.

  3. CARMEN PALOMINO MORA dijo:

    HOLA SOBRINO ME PARECE UNA INICIATIVA ESTUPENDA , SOBRE TODO VER Q QUEREIS APRENDER CON ELLA,, ANIMO

  4. Hola, estamos escuchando a Miguel Ángel en Cadena SER, y nos parece magnífico este paso que habéis dado, para dar la posibilidad de conocer una historia, que puede ayudar a otros padres.

    Hablando de historias, a muchos niños autistas, les recomiendan comer sin gluten, y si necesitáis algo sobre este tema contar con nosotros y podéis encontrar recetas en nuetro blog.

    Mucho mucho ánimo.

    Ana y Víctor.

  5. José Alberto Agulló Tarí dijo:

    Estoy escuchando la entrevista en la SER .Vivo en Alicante y aquí las instituciones que se supone van a tutelar los derechos de tu hijo no hacen más que poner obstáculos en forma de incompetencia y burocracia. Es un camino que, si es como pasa en esta autonomía, vas a recorrer en soledad.Héctor tiene ahora 9 años y estos 6 años desde el diagnóstico, con un cáncer de su padre que soy yo por medio han sido durísimos. Pero las satisfacciones, como su mirada que a veces no puedo mantener, o los viajes que al principio eran muy complicados pero ahora son imposibles sin él(el último a Venecia), hacen que me sienta tan especial como él. Y eso me da fuerzas, que nunca sobran…Un saludo.

    • enelmargenn dijo:

      Hola, José Alberto
      Gracias por tu mensaje. Todavía no hemos conocido a un solo padre que esté satisfecho con las instituciones en relación a la educación de los niños con TEA. Quizás deberían pensar que algo está fallando.
      Un fuerte abrazó para ti y para Héctor.

  6. Álvaro dijo:

    Habéis escrito la historia de vuestra hija, pero parece la de la mía. Es tan tan tan parecido todo lo que decís que parece hasta mentira…

    Me gustaría que pudiéramos charlar y compartir experiencias para poder seguir adelante con un poco menos de angustia y algo más de ánimo.

    Os dejo mi correo: debitels@hotmail.com
    Un abrazo

  7. alicia maroni dijo:

    Hola miguel: Estoy escuchándote y leyendo vuestro blog, Tus palabras transmiten una gran inteligencia intuitiva, Lo que dicen los médicos es importante aunque sin duda lo que ustedes sientan es mucho más, Ares ha elegido los padres que necesita para ser feliz!! Gracias por compartir con generosidad. Alicia

  8. Nuria dijo:

    Escuché esta mañana en la radio vuestra historia y me quedé atrapada por el último párrafo de esta entrada.

    Os deseo a los tres un aprendizaje en el que no falte la felicidad y los buenos momentos.

    Un beso enorme a Ares y a vosotros.

  9. Fernando dijo:

    Lo primero, decir que te oído en la radio. La labor de hacer visible la discapacidad, en este caso el autismo, es de suma importancia. Conocemos cada vez mejor este trastorno, sabemos mucho, pero no lo sabemos todo. El autismo, cuando no hay deterioro claro del lenguaje y la inteligencia, se la ha llamado Asperger, pero es autismo. Los autistas tienen un cerebro estructurado de forma diferente, pero, aunque algunos tienen buenas capacidades, incluso sorprendentes, suelen tener muchas dificultades de todo tipo, en especial, de disfrutar o entender las relaciones sociales. Nuestro mundo, el de los “neurotípicos”, es muchas veces incomprensible para ellos, extraño o sin interés.
    El trabajo educativo que se hace en los centros preferentes es mejorar su comprensión, comunicación, relaciones sociales y capacidad de autonomía. Hay que decir que no hay milagros, y que las terapias todas no son igual de válidas. Por ejemplo, la terapia con animales ha dado buenos resultados, para romper el muro, pero no cura o cambia radicalmente al individuo…
    Es un trastorno, hoy por hoy, incurable. Cada niño tiene unas necesidades, busquen lo que funciona, pregunten, analicen el gasto-beneficio, pero las ideas claras y la constancia es fundamental. Algunos niños evolucionan tanto, que parecen “normales”, pero solo eso, parecen, por debajo sigue habiendo necesidades.
    Ánimo.

    AUTISMO Y SINDROME DE ASPERGER (EN PAPEL)
    SIMON BARON-COHEN , ALIANZA EDITORIAL, 2010
    ISBN 9788420669410

    • enelmargenn dijo:

      Hola, Fernando
      Gracias por el mensaje. Intentaremos encontrar las mejores terapias, talleres, profesionales, etc… Para qué Ares alcance la mayor “normalidad” posible.
      Un saludo

  10. Maite dijo:

    Os he escuchado esta mañana, pero no he podido intervenir de ninguna forma pues estaba trabajando, pero si os he podido escuchar. Miguel Angel y Esther, habéis tenido muy buena idea, pues irá bien sobretodo en vistas al futuro de ver todos los logros conseguidos, pues seguro que los habrá. Yo tengo un hijo con Síndrome de Asperger que tiene 16 años. Estamos en plena adolescencia y es curioso lo que ha dicho Silvia de Valencia, madre del jóven de 27 años, pues veo que ese rechazo y brusquedad ante un abrazo o cualquier tipo de ayuda hacia él se han manifestado de forma algo brusca y violenta. Y esta claro que la educación ordinaria inclusiva es la adecuada, aunque también es difícil, porque en el caso de mi hijo que se da cuenta del rechazo, de que le digan niño raro, de si eres retrasado, eso esta ahí, pero con ayuda, él cuando esta más tranquilo esta aprendiendo a contestar de una forma tan inteligente que yo le admiro pues realmente yo a su edad me decía cosas menos fuertes y no sabía como contestar y él, eso sí, si esta tranquilo es fantástico. Esa es la crueldad de la adolescencia, pues en el periodo anterior fue muy protegido por compañeros, aunque también es verdad que él no lo veía.

  11. Fátima dijo:

    Hola:
    Yo también os he escuchado esta mañana en la radio. Me parece muy bien que se hable de estos temas con la naturalidad con que lo habeis hecho. La ayuda que se le proporciona a otros padres en la misma situación es muy importante, no se sienten solos, hay otros padres que tienen los mismos miedos, las mismas dudas, la misma incertidumbre que teneis vosotros.

    Estoy segurísima de que Ares os dará muchas, muchísimas sorpresas. Hará y conseguirá cosas que ni os podiais imaginar. Acompañarla de la mano en su recorrido por la vida, esta vida que a ella le cuesta un poquito comprender. Tener paciencia, darle tiempo. No abandoneis nunca. Cuando esteis cansados, descansar, respirar, también teneis derecho.

    La más importante es que Ares sea feliz, y con vosotros y su hermana seguro que lo será.
    Un beso y mucho ánimo

  12. Nerea Alquézar dijo:

    Hola!
    Qué escrito tan bonito y emotivo. Sé que muchos ya han comentado la emoción que les ha transmitido pero es lo que se siente mientras lo lees. Se percibe en cada frase el amor con el que lo habéis escrito.
    No tengo el placer de conocer a Ares, pero si a su hermana, una niña alegre, encantadora y extraordinaria. A través de Norah, he tenido oportunidad de conoceros a vosotros, Miguel Ángel y Esther, y considero que estáis haciendo un trabajo muy necesario: abrir nuevas ventanas cuando la vida se dedica a cerrarnos puertas.
    Un abrazo,
    Nerea Alquézar

  13. Fermín dijo:

    Es una niña, vuestra niña, por encima de todo. Una niña que va ser muy querida y cuidada, qué suerte tiene. No lo olvidéis nunca, no os hachéis la culpa de nada. Acercaros a su mundo con cariño y respeto, pero no olvidéis la máxima de ser padres…hacer niños autónomos, sanos y emocionalmente positivos. http://m.youtube.com/watch?v=L7KlfSYAYbE

  14. Hola, primos:
    Enhorabuena por haber tenido la iniciativa de poner en marcha este blog. Os decía en FB que le habéis puesto sensibilidad, cariño y naturalidad.
    Espero que, además de para estar más cerca y saber cómo os va, vuestro blog me sirva también profesional y personalmente… y me explico: este curso en mi clase (infantil de 3 años) hemos disfrutado de Xxxxx, una niña preciosa que todavía no gatea ni habla y que, aunque no tiene cerrado un diagnóstico, es la más querida de la clase.
    Su integración en el aula ha sido posible por el empeño de sus padres y la incorporación de Teresa, nuestra monitora que se entrega cada día con cariño y tesón, bajo las directrices de las maestras de PT y AL, haciendo que para toda la clase sea una experiencia enriquecedora y positiva.
    Te oía el otro día denunciando los recortes y el freno que suponen para la integración en las aulas de niñas y niños como Ares o Xxxxx y llevas toda la razón ya que he podido comprobar cómo las criaturitas de mi clase son la mejor y más natural estimulación social.
    Besos y abrazos.
    José Luis

    • enelmargen dijo:

      Hola, Jose
      Gracias por visitar el blog. Ojalá pueda servir de algo a alguien (también a nosotros).
      Lo de los recortes es una tragendia en todo. También en este asunto. Vamos a ver cómo acaba todo y cómo podemos integrar a los niños con problemas dentro de la educación ordinaria.
      ¡Un beso fuerte!

  15. Robert dijo:

    Felicidades por este maravilloso Blog que aporta luz y esperanza a padres de niños con TEA. Te animo a seguir adelante compartiendo tus experiencias con todos.

  16. Roberto dijo:

    Hola Miguel, Esther y Ares. Me dispongo a comenzar a leer vuestro blog, teniendo como principales motivos algunos de los que nombraste hace un par de años cuando lo empezasteis a escribir: buscar información fuera de las teorías, aprender de vuestras vivencias y seguir por el camino que nos habéis abierto a los nuevos padres que todavía estamos con el sock de la palabra “Autismo” y devorando todo lo relacionado con las siglas TEA. No puedo decir nada más que daros las gracias por vuestro trabajo y por compartirlo con todos.

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