La soledad

La semana pasada fuimos a la nueropediatra. Visita rutinaria. Preguntas rutinarias. Respuestas rutinarias. Nada bueno. Nada malo. Nada nuevo. Por desgracia. Volveremos dentro de… ocho meses.

Te sientes solo cuando regresas a casa con Ares de la mano. La misma que sientes cada vez que hablas de autismo en un mostrador oficial y no tan oficial.

Nadie te escucha, nadie te pregunta fuera del guión establecido. Nadie se interesa más allá del formalismo, nadie intenta comprender. Nadie se pone en tu lugar, nadie empatiza. Nadie te ofrece alternativas, nadie te dice, aunque sea de mentira, que la ayuda estatal es para morirse de risa y nuestros hijos de asco. Nadie. Nada. Nunca.

A la asimilación del TEA, debes añadir la incomprensión de una sociedad que no desea comprender, ni aprender. ¡Ni siquiera escuchar! Un sistema y una sociedad que sólo saca el baremo de la normalidad para decirte que no entras, que no encajas, que te apartes y que te las apañes. Solo, claro.

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11 respuestas a La soledad

  1. CARMEN PALOMINO MORA dijo:

    HOLA MIGUEL ANGEL, TE VEÓ UN POCO UNDIDO , ESE NO ES TU ESTILO TUTIENES MÁS ÁNIMOS Q TODO ESO ,NO TE UNDAS ,TODAS ESTAS PATOLOGIAS Q NO SÓN CONOCIDAS SON SUFRIMIENTO PARA LA FAMILIA Y SOBRE TODO LÓS PADRES Q NO COMO AFRONTARLO PERO VERAS COM TODO TOMARA OTRO RUMBO Y ALGUN DIA ESTO PARECERA UNA MALA PELICULA, CUIDAROS LOS TRES PORQUE TENEIS Q CUIDARLA A ELLA,,,,,,,MUCHOS BESOS……………….

  2. Fe dijo:

    Pues sí! Mencionas autismo y la gente mira para otro lado. O hacen comentarios que, aunque traten de ser compresivos, se convierten en todo lo contrario. Es duro, sí.

  3. María dijo:

    Hola. Me ha encantado tu entrada. No por lo que dices, obviamente, pero por cómo lo dices. Tengo una sobrina con autismo y recuerdo esa sensación de la que hablas, sobre todo cuando era más pequeña. Esperar y esperar esa cita médica tan importante pensando que arrojaría algo de luz… Peo no es así.

    Cuando son más pequeños (me tomo la libertad de generalizar), va todo más lento. Pero si se trabaja mucho la recompensa vendrá. Sé que uno se harta de oír esto. Mi sobrina va viento en popa a toda vela ahora mismo y a veces pienso que hemos esperado este tipo de cosas tanto, tanto, que espero no haberme perdido nada por el camino, ningún momento mágico de disfrutar de ella.

    • enelmargen dijo:

      Hola, María
      Sabemos que un médico no es el remedio para Ares, pero nos entristece tan poca empatía y comprensión por parte de algunos profesionales y la situación de abandono en la que nos encontramos las familias.
      Un beso

      • María dijo:

        Totalmente de acuerdo. La terapia “integral” donde todo cuenta y se tiene en cuenta es la que funciona y, desgraciadamente, hay que buscarse las habichuelas porque no hay suficientes apoyos.

  4. Daniela dijo:

    Nosotros un día volveremos a partir la cara a una pediatra (pública!) que nos trató fatal cuando acudimos a ella para pedirle que nos firmara un papel de mero trámite. Sabíamos lo de nuestro hijo desde hace solo dos semanas y se nos saltaban las lágrimas cada vez que teníamos que hablar con alguien. Ese ser indigno nisiquiera nos dejó entrar en su despacho, tuvimos que hablar con ella de pié, en el medio de la sala de espera llena de gente y lo único que supo hacer fue poner mala cara y ponerlo lo más complicado posible para no tener que firmar el papel que simplemene nos derivaba al centro de atención temprana. En ese momento no supimos reacionar, pero un día voy a volver a cantarle las cuarenta. Lo bueno es que por una cabrona que encontramos, muchos otros profesionales se han implicado y nos han ayudado. Con los escasos medios a su disposición.

  5. María dijo:

    Hola Miguel Ángel,
    Creo que lo cuentas nos pasa a todos, o a casi todos. Nosotros acudíamos cada seis meses a neuropediatría hasta que un día nos dijo que médicamente ya no podían hacer más por ella. “Hasta aquí llega la ciencia”. A partir de ese momento para nosotros las revisiones anuales son un mero trámite que debemos cumplir para mantener el apoyo del hospital y no perder otras consultas que sí nos ofrecen ayuda real.
    Tengo claro desde hace años que la única forma de ayudar a mi hija es trabajar con ella sin descanso, buscando buenos profesionales.
    Creo que en general los médicos no son empáticos con nadie, es raro, porque parecen seres humanos como nosotros.
    También he de decir que hoy he estado en la consulta de la psicóloga de mi hija y es una persona totalmente implicada con lo que supone su profesión y que sabe cuidar el trato con los padres, porque nosotros también necesitamos ayuda, amabilidad y comprensión.
    Creo que es más reprochable la actitud del Estado, a nuestros dirigentes no les interesamos, cada vez menos ayudas, menos apoyos, en fin… todos sabemos cómo funciona.
    Quiero pensar que podemos cambiar esto, tal vez yo no llegue a verlo, pero espero que nuestros hijos dejen de ser invisibles porque son tan maravillosos que me niego a creer que la gente sea tan dura que no quiera enriquecerse con la diversidad.
    Y desde luego no voy a permitir nunca que nos excluyan, cuando yo hablo de mi hija lo hago desde la normalidad, porque somos como cualquier otra persona o quizá mejores en algunos aspectos. Quién no entiende a mi hija y no la acepta para mí no existe.
    Cuando mi hija me mira con esos ojos tan bonitos que tiene siento que no necesito nada más.
    Mucho ánimo.

  6. Ana dijo:

    Estoy de acuerdo con tu reflexión y los comentarios del resto de personas que aportan su experiencia y es así, así de duro e injusto pero hay que mirar siempre adelante. Nadie nos va da decir un día ” Se ha terminado la pesadilla Vuestro hijo es normal”, utilizo lo de normal porque hace solo unos días mi hija me pregunto ¿ cuándo se va a poner normal mi hermano mamá? Yo quiero que ya juegue conmigo. Duro ¿verdad? Pero hay que ser fuerte para estar ahí tanto para nuestros niños/as Especiales como para sus hermanos/as.

    Nosotros nos asociamos en Autismo Sevilla y recomiendo a todo el mundo que busque las asociaciones más próximas porque os aseguro que en ellas si encontraréis empatía y en muchas ocasiones no será necesario decir nada para obtener respuesta.

    Un abrazo

  7. Ángeles dijo:

    Ánimos a todos los padres, lo último es hundirse, seguro encontraréis otras recompensas.

  8. Fina dijo:

    Tu entrada me devuelve a quince años atrás. Puedo sentir el dolor que te invade en esos momentos.
    Mi hijo nace con un cardiopatía congénita, de la que tienen que intervenirle con cuatro meses y cuatro kilos y medio de peso (nació con tres setecientos cincuenta) a la que logra sobrevivir a duras penas.
    Supera la intervención y se convierte en un bebé fuerte y sano. Pero algo le pasa. No busca a sus iguales, los ignora, no le interesan los juguetes como a los otros niños (cualquier cosa que ruede es su mayor entretenimiento), no habla ….. algo le pasa y empieza el camino, buscando respuestas.

    No las hay. Manías de madre primeriza, “no te obsesiones, cada niño tiene su ritmo y éste lo ha pasado muy mal, necesita más tiempo”.
    Hasta que a los dos años, a través de la psicóloga de la guardería empezamos con “el protocolo”.
    Centro de atención primaria, neuropediatra, logopeda, otorrino, genetista ……. buscar una causa fisiológica o funcional ……. Nadie sabe nada, visitas rutinarias a los distintos especialista que nunca dicen nada.
    Pero entre tanta oscuridad y después de mucho buscar, aparece un halo de luz.
    “No importa que no tenga un diagnóstico, sabemos de sus dificultades, las vamos a trabajar y el trabajo diario con el niño nos irá marcando el ritmo a seguir”. Y así empezamos a trabajar con él a los dos años y medio.
    Por supuesto todas las ayudas que ha tenido mi hijo han sido costeadas por la familia con muchísimo esfuerzo, nunca hemos conseguido ninguna otra válida.
    Hoy tiene quince años y hace dos nos dan un diagnóstico por fin. Ya no es importante, pero ya tiene nombre el conjunto de dificultades que padece: Síndrome de Asperger.
    Hoy está a punto de terminar 3º ESO con buenas notas, en un centro escolar “normalizado”, en el que se ha sabido ganar el respeto y el cariño de la gran mayoría de profesores y alumnos (hijos de p …… hay en todas partes). Ha pasado mucho, pero es un luchador nato.
    A veces te levantas a duras penas, mal y sin aliento para empezar el día. Otros, echas la vista atrás y piensas en el niño de dos años por el que nadie daba un duro y a donde ha logrado llegar y esos pensamientos te dan fuerza para continuar.
    No es fácil y falta todavía muchísimo, pero en ello estamos.
    Sé que mi caso probablemente es más leve que el vuestro, pero si me permites un consejo, seguid vuestro instinto como padres. No importa el pronóstico que os den, no importa lo que piensen los demás ……. importa el trabajo diario con el niño aunque parezca que no hay respuestas, la lucha constante por que sus derechos salgan a flote, pelear contra lo establecido con respecto a las “incapacidades”, que nadie le ponga límites a tu niña, si acaso ya los marcará ella en su momento como cualquier otra persona …… y amor, mucho amor que estoy segura que no le falta.
    Mucha fuerza y mucho ánimo. Sé que la encontraréis.

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