Volvemos

No ha sido un verano fácil. Acabó el casal, empezaron las vacaciones y se presentaron con toda su crudeza las dificultades que se enmascaran durante el año entre clases, terapias y demás actividades: Dificultades para ir a comer a cualquier sitio, para tomar un café sentado, para salir a pasear durante un rato, para pasar la mañana en la piscina… para hacer, en definitiva, cualquier cosa que podáis imaginar.

También vivimos con mayor intensidad durante las vacaciones la falta de autonomía de Ares, dependiente de nosotros absolutamente para todo.

Ares es un ocho mil y escalarlo nos va a exigir diferentes cambios de estrategia a lo largo de los años.

Durante las últimas semanas nos hemos centrado en redefinir las estrategias, en buscar la mejor manera para que Ares sea algo más que una niña con autismo que se porta bien y pase a ser una niña con autismo que se porta bien y es cada vez más autónoma. Lo agradecerá sobre todo ella. También nosotros y su hermana.

De momento, hemos superado con éxito el estresante reto del pañal. Sin embargo, los retos se suceden, porque Ares te permite muchas cosas, salvo que te instales en la zona de confort.

Volvemos, aunque nunca nos fuimos. Sólo estuvimos reposando, mientras reordenábamos las ideas.

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La suerte (o la mala suerte)

Educacion InclusivaEl sábado asistimos a una charla sobre Educación Inclusiva. El encuentro lo organizaron un grupo de padres que tienen, como nosotros, niños con necesidades educativas especiales (NEE).

La charla fue muy enriquecedora. Compartir hace que te sientas menos solo. Nos marchamos, pues, con el convencimiento de haber incorporado a varios compañeros nuevos de viaje.

En el coloquio, aprendimos también que a nuestros hijos les asisten todos los derechos, pero que los padres debemos luchar por ellos como si hubiera que conquistarlos de nuevo, ya que la administración y las consejerías de educación se los pasan (los derechos) la mayoría de veces por el arco del triunfo.

Sin embargo, la charla nos sirvió sobre todo para constatar una realidad terrible: Los niños con NEE dependen, a día e hoy, del azar: De la suerte de que te toque un colegio que quiera amoldarse. De la suerte de tener un grupo de profesores dispuesto a hacer más de lo que a veces puede. De la suerte de encontrar un grupo de padres que estén abiertos a aceptar la diversidad en la clase de sus hijos. De la suerte de tener unos padres con la suficiente fuerza como para estrellarse contra una pared tantas veces como sea necesario. Y la suerte te puede sonreír. O darte la espalda.

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“Un día de agenda”

“En el margen” nació con la intención de explicar la historia de Ares, pero, como cualquier idea que se materializa, el blog se ha transformado y se ha convertido también en un diván para nosotros, en un rincón que da voz a otras personas o familias con TEA y en un espacio para concienciar sobre el autismo.

Tropezamos ayer con un tuit que enlazaba con un documental que recoge en cuarenta minutos todo lo que pretende ser el blog: una historia, un diván, un altavoz y un arma para concienciar. Lo enlazamos. Nos ha encantado la historia de Iván:

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Nada ha cambiado

El domingo conocimos a los padres de Sara, una niña preciosa que pronto cumplirá tres años. Charlar con ellos fue como vernos dos años atrás, cuando acabábamos de encajar el puñetazo del diagnóstico y vivíamos al borde de KO, esperando que sonara la campana para tratar de recuperarnos durante el descanso entre asaltos.

Nunca te recuperas del guantazo inicial. El diagnóstico abre una herida que siempre sangra. A veces más, a veces menos, pero la herida no cicatriza nunca. Como cuando a un boxeador se le abre la ceja y el entrenador intenta en vano cortar la hemorragia, porque el corte volverá a sangrar tras el siguiente golpe que reciba por inofensivo que sea.

La charla del domingo nos entristeció. Tres años después de recibir el diagnóstico de Ares nada ha cambiado. El sistema sigue funcionando mal:

Los padres reciben la noticia sin que nadie les informe sobre qué es el autismo y qué pueden hacer.

El diagnóstico tampoco viene asociado a una atención integral a la familia, que se siente arrasada anímicamente tras la noticia.

El diagnóstico sigue llegando de la mano de un sinfín de preguntas sin respuesta, de la desesperación, de la incredulidad, de la culpabilidad, de la soledad, de meses de supervivencia… Hasta que al fin un día puedes pararte a pensar y empezar a reconstruir piedra a piedra tu nueva vida.

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La tranquilidad

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Nuestra tranquilidad suele descansar en la tranquilidad de otro. Ver a Ares tranquila en el autocar, camino hacia una nueva excursión, consigue que nos relajemos, ilusionados ante un día que promete estar lleno de nuevas experiencias para ella y satisfacciones para nosotros.

A veces la felicidad reside en una imagen fija que destila tranquilidad. Nada más.

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Como un gol en el último minuto

Somos muchas veces como ese equipo humilde que juega contra el Madrid: Marca en el minuto 5, se da un atracón de felicidad y acaba marchándose del Bernabéu con las manos llenas de impotencia.
A menudo nuestras pequeñas alegrías van cosidas a un carro de nuevas y viejas preocupaciones.

Sin embargo, muy de vez en cuando, el equipo chico es capaz de defenderse como gato panza arriba, aguantar el gol tempranero y conseguir un triunfo inolvidable. Un triunfo que le hace sentir indestructible, capaz de ganar la Champions si se la dejaran jugar.

Ares nos hizo sentir ayer que podemos ganar la Champions, aunque sabemos que nunca participaremos.

Se marchó de excursión todo el día por primera vez y todo salió a pedir de boca: La salida de la escuela, el autocar, las actividades en el CosmoCaixa, no volver, como siempre, a casa a mediodía, la comida, el regreso…

Todo fue mejor de lo que esperábamos. Tan bien que sentimos que ganamos en el Bernabéu, pero en vez de hacerlo con un gol tempranero, defendido con uñas y dientes, con un gol en el último minuto que te da la victoria y te dibuja una sonrisa tonta en la cara.

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Un desastre

¿Qué puede pasar si mezclas la tragedia de Germanwings, una novela que toca tangencialmente el asunto, escrita por una persona a priori de prestigio como un médico, y dos periodistas que no recurren a a expertos, intuimos que ni siquiera a la Wikipedia, para paliar su desconocimiento? Puede ocurrir un desastre.

Y eso fue lo que pasó el viernes en el programa de Radio Vitoria (EITB) “El Mirador“. Entrevistaron al Doctor Salvador Harguindey, que presentó su novela “Una conversación en el cielo“. En el libro, dedica un capítulo al Sídrome de Asperger. Para Harguindey, el copiloto de Germanwings, Andreas Lubitz, que supuestamente estrelló el avión, tenía el síndrome. Novela, doctor, tema de actualidad… Cocktail perfecto.

Os pegamos AQUÍ el link de la entrevista al señor Harguindey (El audio ha sido retirado), pero como sabemos que vuestro tiempo es oro, os resumimos lo que dijo de las personas con Asperger:

  1. El copiloto parece que tenía rasgos de este síndrome.
  2. Los Asperger son sabios idiotas, idiotas sociales y miopes mentales.
  3. Si les echan del trabajo, pillan una ametralladora y se cepillan a los que les han echado. Y eso está pasando.
  4. Del chaval de 13 años que presuntamente mató a un profesor en Barcelona la semana pasada, dijo que estaba en una “situación autista“, como si del autismo se pudiera entrar y salir en función de la situación.

El doctor Harguindey dijo todas estas barbaridades y alguna más sin aportar una sola prueba, sin mostrar como aval los expedientes de las personas a las que citó. Harguindey demostró, además, que no tiene ni la menor idea de lo que es el autismo y el Síndrome de Asperger.

Y lo dijo en una radio pública y ante dos periodistas que no le preguntaron en ningún momento sobre qué pruebas fundamentaba sus opiniones, ni se escandalizaron o sorprendieron ante según qué afirmaciones, ni se preocuparon por contactar con alguna asociación, familiar o persona con Asperger que pudiera explicar qué es el síndrome, dado que iban a hablar de ello.

No es sencillo el ejercicio periodístico. Lo sabemos. Es fácil equivocarse y todo el mundo se equivoca, pero reclamamos más mimo, más cuidado.

Radio Vitoria ya ha retirado el audio de la entrevista y se ha disculpado por lo ocurrido:

Dibujo

Agradecemos el gesto de la emisora, aunque las victorias que llegan tras las protestas de muchos padres indignados no satisfacen del todo. La satisfacción llegará cuando consigamos la inclusión real; cuando consigamos entre todos, los que conviven con el TEA y los que no, eliminar los obstáculos del camino.

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Del azul al azul oscuro casi negro

El mar está en calma. Después del tsunami de concienciación del día 2, el oleaje vuelve a ser el habitual. Olas que no llaman la atención de la la sociedad, tumbada en la orilla ajena de nuevo a nuestros problemas.

Vivimos el día 2 con una mezcla de tristeza y esperanza. Tristes por protagonizar una función que nunca imaginamos, pero con la esperanza de que el mensaje de aquel día atrapara a alguien ajeno al autismo.

Pero después del día 2, llega el día 3 y el 4 y el 5… y la concienciación cambia de campo de batalla, pero continúa: Del altavoz mediático, al parque, al centro comercial, a la escuela; De la televisión y las redes sociales, a la calle, al vecino, al conocido de un amigo… concienciación en todo caso, porque la batalla hay que librarla en todos los frentes para ganarle la guerra a la invisibilidad.

Y además de la concienciación, hay que seguir luchando por los derechos de las personas con TEA y de sus familias: La educación inclusiva, los apoyos en las escuelas, los casales de verano, las salidas laborales para los adultos, las becas, las ayudas a las terapias para que las familias no se arruinen, etc… porque los derechos, al alcance en principio de todos, son en realidad bienes por construir o no lo son.

El azul intenso del día 2 se ha transformado en el azul oscuro casi negro de siempre. Sin embargo, nosotros seguimos con una brocha de color blanco en la mano para lograr que el azul sea brillante el día 2 y los otros 364 días del año.

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Dicen

Dicen que no sienten, que viven en otro mundo. Dicen que no se comunican, que quieren estar solas. Dicen que son indiferentes, que no interactúan. Dicen que viven aisladas, que no les gusta el contacto físico. Dicen que no expresan afecto…

Dicen, dicen, dicen…

Ares jugando a cosquillas

Ares jugando a cosquillas

Las personas con autismo no son todo lo que se dice que son. Sienten como tú y se comunican. No son indiferentes y necesitan sentir el cariño de los demás. No quieren estar solas, ni viven aisladas. Viven en tu mundo. Viven en tu ciudad, en tu barrio, en tu bloque, en tu escalera; y se esfuerzan cada día por descifrar una sociedad que es demasiadas veces indescifrable.

Las personas con autismo no son una etiqueta,  ni un diagnóstico, ni una lista de falsos mitos. Las personas con autismo no son Rainman. Son personas. Como tú. Acércate a ellas, conócelas, escúchalas. Dales una oportunidad. ¿Lo harás?

Hoy es el Día Mundial sobre el Autismo. No nos olvides durante el resto del año.

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Iluminemos de azul por el autismo

El jueves se celebra el Día Mundial de la Conciencación sobre el autismo. Aprovechando este día se realizan en todo el mundo campañas para intentar derribar los mitos que existen alrededor del trastorno y para darlo a conocer.

La Asociación Iluminemos de Azul ha lanzado este vídeo que explica en menos de dos minutos muchas de las cosas que intentamos contar en este y otros muchos blogs. En la campaña participan un nutrido grupo de los mejores futbolistas y entrenadores del mundo. Un reclamo formidable para que la sociedad se interese por el mensaje:

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