Nada ha cambiado

El domingo conocimos a los padres de Sara, una niña preciosa que pronto cumplirá tres años. Charlar con ellos fue como vernos dos años atrás, cuando acabábamos de encajar el puñetazo del diagnóstico y vivíamos al borde de KO, esperando que sonara la campana para tratar de recuperarnos durante el descanso entre asaltos.

Nunca te recuperas del guantazo inicial. El diagnóstico abre una herida que siempre sangra. A veces más, a veces menos, pero la herida no cicatriza nunca. Como cuando a un boxeador se le abre la ceja y el entrenador intenta en vano cortar la hemorragia, porque el corte volverá a sangrar tras el siguiente golpe que reciba por inofensivo que sea.

La charla del domingo nos entristeció. Tres años después de recibir el diagnóstico de Ares nada ha cambiado. El sistema sigue funcionando mal:

Los padres reciben la noticia sin que nadie les informe sobre qué es el autismo y qué pueden hacer.

El diagnóstico tampoco viene asociado a una atención integral a la familia, que se siente arrasada anímicamente tras la noticia.

El diagnóstico sigue llegando de la mano de un sinfín de preguntas sin respuesta, de la desesperación, de la incredulidad, de la culpabilidad, de la soledad, de meses de supervivencia… Hasta que al fin un día puedes pararte a pensar y empezar a reconstruir piedra a piedra tu nueva vida.

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2 respuestas a Nada ha cambiado

  1. Daniela dijo:

    Llevo días pensando en esta entrada. Nuestra experiencia fue diferente, no porque en Castilla y León el sistema sea especialmente bueno, sino porque tuvimos la suerte de ser atendidos por personas excepcionales. Aún así, si pudiera cambiar el sistema pondría un asistente personal a disposición de
    La familia diariamente, por lo menos durante esos meses en los que estamos en el medio de un naufragio sin saber nadar. Alguien que nos guíe durante esa complicada etapa en la que cada momento del día es un reto. Hay cosas que ni el más perfecto de los sistemas puede evitar, pero si la sensación de ahogarse con toda la familia sin nisiquiera ver el salvavidas…

  2. Aveces todos los comienzos resultan ser un poco dificiles, pero siempre surgira una guia, un consuelo en todo aquello que momentaneamente no veiamos venir.
    Deseo, un millon de bendiciones y situaciones positivas en el nuevo vivir, con nuevas etapas por sobre llevar.

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