Cuando el autismo entró en casa, todo se fue a negro. El diagnóstico supuso un terremoto fuera de escala que arrasó con todo lo que se encontró por delante.
Como ocurre en las catástrofes naturales, muy poco tiempo después del desastre comenzó la reconstrucción. La vida (Norah y Ares también, claro) te empuja a hacerlo, pese a que no tengas ganas. El mundo sigue girando, incluso en los peores momentos, aunque creas que el tuyo se ha detenido de golpe.
Poco a poco vas despertando y juntando los pedacitos que han quedado dispersos hasta reinstaurar una armonía que te permite afrontar el día a día.
Pero como pasa también con los grandes movimientos sísmicos, la sacudida inicial viene acompañada de repeticiones de menor intensidad, pero que ponen en peligro el débil equilibrio que has conseguido construir.
Hace unos días recibimos en casa la «carta de la depedencia». A priori era una buena noticia, porque el reconocimiento oficial te permite recibir las pequeñas (y ridículas) ayudas que te ofrece el Estado. Sin embargo, ver en un papel, negro sobre blanco, con todas las palabras y todas las letras, sin dar rodeos el diagnóstico de Ares y el grado de discapacidad hizo que se tambaleara la precaria tranquilidad que hemos conseguido tejer en los últimos meses.
Llegarán más sacudidas. Cada vez los soportaremos mejor. Aunque la buena notica, la que va a ayudarnos a apuntalar el día a día, es que vemos a Ares mejor. Con su autismo, con sus dificultades, pero cada vez mejor. Ese es el mejor cemento para conseguir la fortaleza necesaria para afrontar con garantías los terremotos que irán llegando, seguro, con el tiempo.
Es verdad, y lo pone también en la introducción del libro que nos está ayudando a progresar (lo del método denver): el autismo es el problema que más estrés genera en los padre, incluso por encima de discapacidades peores. Los continuos altibajos entre desilusión y esperanza desgastan. Yo non creo que llegaré a vieja…a pesar de los continuos progresos de mi hijo. Pero hay que encontrar la fuerza de acompañarles y creer en ellos. Lo que está escrito en un papel no es una condena de por vida. Nada està determinado para siempre…solo puede ir a mejor. Meter la carta en un cajón y olvidaros de ella. Son los progresos los que valen. Un abrazo!
Hola, es una explicación muy buena y muy real, yo nunca había pensado, pero si que nuestra vida parece un continuo movimiento sísmico. Pero con cada sacudida nos hacemos más fuertes. Esa cartita es un peaje que hay que pasar y nos enfrenta a la cruda realidad. Eso sí, no la guardes muy lejos que la tendrás que sacar de vez en cuando. Y algunas veces por cosas muy buenas. Un abrazo. Fernando.
Si, es duro al principio, se trata de un periodo de aceptacion de la realidad. Pero hay q ser positivos, su pension misera, se paga en enero y en julio. Podeis hacerle el carnet especial de deporte y asi ir a la natacion c ella a cualquier polideportivo sin q te cueste nada a ti, ni a ella y asi los dos haceis deporte. Tambien solicitar la beca de necesidades especiales, q normalmente la conceden todos los años, entregarlo en el cole y aunq no es mucho algo es, teniendo en cuenta q las otras becas han desaparecido. Yo estoy luchando pq le den mas grado de discapacidad q me permitiria hacerle un bono especial para el autobus y me costaria menos el trayecto q hacemos todos los dias para ir al cole, aunq tengo el carnet de familia numerosa especial, q permite rebajas en los abonos de autobus, bono social en la electricidad, el agua… de todas formas ella avanza como Ares poco a poco a su ritmo. Un beso para los cuatro y animo!!! Carmen
Hola, lei tu post y me llego al corazón pase por lo mismo con mi hijo mayor, al principio también estaba desesperada pensando en que momento perdi de vista el desarrollo de mi hijo, luego comence a buscar otras madres y fue asi que encontre al doctor Goldberg, es un camino diferente pero tiene bases medicas no es el DAN, te paso las paginas si te interesa dame un lugar donde escribirte la verdad es que si existe ayuda para nuestros niños solo que aún la medicina no se pone deacuerdo.http://www.nids.net/
Animos sobrinos, son pequeños baches en el camino que es muy largo y tendréis unos cuantos y ademas debéis superarlos.Solo mirar sus ojazos da mucha esperanza.
Un abrazo.
HOLA , COMO SEGUIS , VEO Q A CADA MOMENTO TENEIS UNA SA CUDIDA HIJOS ESO ES ASI AUNQUE ,ARES NO TUVIERA AUTISMO PORQUE LA VIDA DA UNAS SACUDIDAS Q SON PARA DEJARNOS K.O. , ESO SIN COMPLICACIONES ,SUPONGO Q A BOSOTROS SON A DIARIO PERO LO Q NO MATA TE HACE MÀS FUERTE , MUCHOS BESOS PARA LOS CUATRO Y UN SACO DE ANIMO…………..BESOS……
Gracias, tía. Un beso de vuelta.