El camino hacia el diagnóstico (y III)

Hay noticias que se revelan despacio y te conceden un tiempo de asimilación. Otras llegan de golpe y porrazo, a lo bestia, como un puñetazo por la espalda y sólo puedes recoger los pedacitos esparcidos tras el estallido de lo inesperado.

El diagnóstico de Ares llegó de las dos maneras…

Abandonamos la consulta de la neuropediatra del hospital con la palabra “autismo” esculpida en la piel, un volante para un análisis de sangre y de orina y una encuesta.

Mientras las analíticas seguían su curso, Ares comenzó a visitar dos veces por semana el CDIAP. El terapeuta se hizo con la niña con la misma naturalidad con la que nos mostraba un camino: el del TEA. El condicional, el tacto exquisito y la lógica prudencia caracterizaban nuestras charlas con él.

La encuesta que nos dio la neuropediatra también dejaba entrever la senda que el psicólogo de Ares nos indicaba: Aproximadamente una docena y media de preguntas, con o No como única respuesta, que nos advirtieron de que la niña no hacía cosas que los niños a esa edad deben ya hacer: Señalar, mantener contacto visual, utilizar cierto lenguaje, etc… Pero no todas las preguntas se respondían con un sí…

De repente, una llamada, un valor alterado en un análisis de orina y la posibilidad de que todo se debiera a falta de creatinina en el cerebro. Todo encajaba. Una resonancia debía confirmar o descartar esa posibilidad, que quedó descartada más adelante.

El Equipo de Asesoramiento y orientación Psicopedagógica (EAP), mientras tanto, visitó la guardería de Ares para hacer una valoración de cara al curso siguiente. La charla con el funcionario del EAP es la peor experiencia que hemos tenido desde que comenzó esta historia. En un día gris de invierno, en un edificio gris, el funcionario hizo todo lo posible por acrecentar el color gris del día, presentándonos a Ares como prácticamente una inútil y ofreciéndonos un punto de vista que, hasta ese momento, nadie nos había dado de forma clara por la edad de la niña.

Tras la desagradable experiencia con el EAP (dedicaremos una entrada sólo para hablar de ello), comenzó una semana intensa: Reunión con el terapeuta de Ares y con dos neurólogos privados.

El TEA se presentó después de esas visitas como una realidad imposible de regatear. Diríamos que siempre estuvo ahí, cobijándose poco a poco entre nosotros. Aunque fue una charla desagradable, como un puñetazo por la espalda, la que nos enseñó el problema en toda su crudeza. Y aquí seguimos, acabando de recoger los pedacitos de una noticia inesperadamente esperada.

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9 respuestas a El camino hacia el diagnóstico (y III)

  1. Yolanda dijo:

    Y las sensaciones, mientras recoges los pedazos, son controvertidas, por un lado sientes una desolación, desasosiego y angustia por cerciorar lo que prácticamente sabías de sobra y por otro lado sientes que ya sabes seguro lo que le pasa y que te puedes poner a intentar ayudar a tu hij@ de la mejor manera posible para ese diagnóstico, que ya dejas de ir de un lado a otro implorando saber que le pasa a tu hijo y que sabes que te tienes que rehacer pegando los pedazos como sea para dejarte la piel, si hace falta e intentar que tu hij@ sea feliz y no le falte de nada.
    Eso es lo que sentimos nosotros en su día, Victor ya tiene 12 años y los retos se van sucediendo, ahora toca buscar las mejores opciones para después del cole… y pensar solo en que sea feliz.
    Muchos besos….

  2. carmen dijo:

    Hola Miguel Angel, me encanta vuestro blog, de todas no hay q dejar q las cosas negativas q puedan decir otras personas nos afecten demasiado. Comparto mi experiencia: lleve a mi hija Marina al pediatra pq no hablaba y me dijo q hay niños q no hablan hasta los tres años. La lleve a otro pediatra, tenia dos años, este me comprendio, nos mando al otorrino para descartar la sordera en la prueba de potenciales auditivos, quedo descartada. Luego al neurologo: una resonancia magnetica, todo normal y tres electroencefalogramas muy dificiles de hacer, el ultimo de siesta y todo normal, logodepa del hospital y psiq

  3. carmen dijo:

    Sigo, analisis de sangre para descartar x fragil, descartado y por ultimo psiquiatra diagnostico depues de contestar preguntas y pruebas c psicologo: transtorno de espectro autista. Comentario del neurologo: el autismo no se cura, lo mejor q pueden hacer es ingresarla en un hospital psiquiatrico de por vida y asi ustedes dormir tranquilos y ocuparse de las otras dos hijasq tienen. Mejor hacer oidos sordos de esa barbaridad dicha p un profesional de la medicina, a la edad de tres años. Mi hija va a un colegio ordinario c aula TGD y avanza y es feliz. Un abrazo para los cuatro

  4. carmen dijo:

    Y otra experiencia desagradable: mi hija empezo primero de infantil en un colegio publico donde acudia su hermana mayor, vieron las dificultades qpresentaba y enseguida c la profesora de audicion y lenguaje (pt y pl) muy majas, pero no entendia las ordenes, gritaba a veces. Comentario desafortunado de la ditectora: su hija no deja dar clase a la profesora, pq no la lleva al pediatra y le da alguna pastilla para q duerma, asi no nos molesta, no nos importa q este dormida. No hay q hacer caso a las cosas negativas q nos digan p ignorancia o mala leche no se. Mi hija tiene cinco años esta en otro colegio ordinario c aula TGD y vafenomenal. Un abrazo

    • enelmargen dijo:

      Gracias por compartir tu experiencia con nosotros, Carmen. Las cosas que nos cuentas nos ponen los pelos de punta. Vaya tela…
      Nosotros vamos a procurar hacer nuestro camino, obviando según qué comentarios y buscando el lado positivo de las cosas.
      Aquí estamos para lo que precises.
      ¡Un beso!

    • SONIA dijo:

      Que pena encontrar personas así por vuestro camino Carmen, son piedras que hay que echar fuera y andar de la mano de buenos profesionales como los que ahora seguramente habéis encontrado. Mucho ánimo¡¡¡

  5. CARMEN PALOMINO MORA dijo:

    ADELATE Y NO DESMAYEIS Q EL CAMINO ES LARGO Y DURO , PERO VOSOTROS TENEIS FUERZA´´´´BESOS………….

  6. Ana García dijo:

    Buenas, soy Ana y soy madre de un Dani un niño con Sindrome de Digeorge y que también tiene TEA. Cuando nos diagnosticaron el Autismo nosotros ya habíamos pasado, como lo llamo yo, nuestro duelo, ya que desde los 7 meses, que es cuando aparecieron las crisis de epilepsia ya nos confimaron que Dani “tenía algo”. Su padre y yo lo sabíamos desde el primer mes….
    Ahora que sabemos como se llama cada cosa lo único que podemos hacer es ayudarlo e intentar atenderlo y ayudarlo para que consiga la mayor autonomía que le sea posible pero eso es lo que queremos para nuestra otra hija….tal vez no es lo qué quiere cada padre o madre para su hijo.
    Felicitaros por el blog me parece genial y muy buena idea para los padres y familias con algúan niño/a autista.

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