Materiales: Entrevista en Hoy por Hoy (Cadena SER)

Esta mañana, mis amigos del programa Hoy por Hoy de la Cadena SER nos han dado voz, nos han dejado explicar la historia de Ares, que es, en parte, la historia de muchos otros niños con Transtorno del Espectro Autista (TEA).

Queremos darle las gracias a Gemma Nierga y a su equipo, sobre todo a Anna Puigboltas y a Iván Díez, por el cariño con el que nos han tratado y por la delicadeza con la que han abordado un problema tan delicado.

Gracias también a Maya Castanyer de Aprenem y a la psicopedagoga Juan Hernández. Su relato, y el de los oyentes, nos ayudan y nos acompañan a partir de ahora.

Clicka AQUÍ para escuchar la entrevista.

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24 respuestas a Materiales: Entrevista en Hoy por Hoy (Cadena SER)

  1. inmacardona dijo:

    Hola soy Inma, mami de tres estupendos hijos, el mediano se llama Miguel y tiene autismo. Os he escuchado en la radio, y sólo quería deciros que estáis en el buen camino, apostando por vuestra hija, por su felicidad y sus derechos. Mucho ánimo en este camino que seguro os va a aportar vivencias que ni imaginabáis. Intentar impregnaros de espíritu positivo por que es la mejor manera de acompañar a nuestros hijos en su vida. Un abrazo y adelante!!

    • enelmargenn dijo:

      Hola, Imma
      Muchas gracias por tu comentario. Llenaremos las baterías de ánimo para afrontar el problema de Ares con optimismo e intentar que nuestra hija consiga todos o casi todos los retos que se proponga.

  2. César dijo:

    He escuchado la nota de esta mañana por la Cadena Ser. Gracias por enfrentarnos con nuestro propio autismo acerca de temas tan importantes, ojalá entre todos podamos encontrar la cura para esta enfermedad.

  3. M. I. A. dijo:

    He oido la entrevista esta mañana y me ha parecido magnífica, por el cariño y la sensibilidad con la que se ha tratado el tema del Autismo tan desconocido y tan particular. Felicidades a los padres de Ares por ser tan valientes al abrir este blog y al programa por la forma de tratar a sus invitados.

  4. Inma Cardona dijo:

    Se me olvidó comentaros que somos muchas las familias que tenemos blogs donde hablamos de nuestros hijos, de sus aprendizajes y sus vivencias. A veces leer sobre el camino de otros nos ayuda a comprender mejor el estilo de aprendizaje. El mío es Miguel, autismo y lenguaje, pero hay muchos: La tribu de los superpapás, Pensando en imágenes, La sonrisa de Arturo, El sonido de la hierba al crecer, En mi familia hay autismo y mucho más… además muchas familias compartimos en Facebook nuestros blogs y las iniciativas que vamos desarrollando.

    • enelmargenn dijo:

      Hola, Imma
      Gracias por informarnos de la existencia de otros blogs. Los visitaremos, los consultaremos, los recomendaremos y, cuando dominemos mejor el tema tecnológico, prometemos colgar un Link en nuestro blog con todos y cada uno de ellos.

  5. Miquel dijo:

    Yo tengo dos niños enfermos de TEA y he escuchado tu historia con atencion. Lo primero es darte la enhorabuena por tu valentia y lo segundo es animarte a que explores la via medica. El autismo es una enfermedad como otra, una predisposicion genetica te predispone a sufrir encefalitis por deficit de BH4, el/los genes responsables se llaman MTHFR -CBS y otros relacionados con la metilacion. La suplementacion con acido folico ha alterado la seleccion natural y la tasa de autismo se ha multiplicado por 100, a esto se añade el deficit de vitamina D3 por falta de exposicion solar y tambien la fotolisis del folato relacionado con la radiacion UV. Al menos si tu hija tiene autismo idiopatico debieras explorar esta via. En corea la tasa de autismo es de 1/33 y el 90% de mamas sufre deficit de D3, la tasa de autismo en amish es nula (no sup. ac. fol.) y los colectivos ugandeses y somalis residentes en suecia multiplican por 10 la tasa de autismo local. Alguien debiera ya darse cuenta. Un saludo

  6. Miquel dijo:

    (II)

    La conexion entre el folato y la vitamina D3 ( que se sintetiza en la piel) se llama PCFT, y resumiendo es el transportador que lleva el folato al plexo coroidal. Incluso el organismo ha desarrollado Anticuerpos contra los receptores del acido folico. Esta sustancia esta presente en la leche y cereales de formula lo que agrava la situacion. La enfermedad oxidativo inflamatoria por falta de glutation es la guinda del pastel. Al final me ha quedado muy largo pese a ser una ultrasimplificacion,, pero es mucho mas que una hipotesis, que la comunidad TEA debiera conocer. Buena suerte y animo, espero que sirva de algo a todos los que leen este blog.

  7. Raquel dijo:

    Hola, soy Raquel, mamá de un niño de 6 años con TEA, he escuchado tu entrevista esta mañana, gracias por dar una vez más visibilidad al Autismo. Y como han dicho en la entrevista y digo yo siempre, esto es trabajo, trabajo y trabajo. Vais a ver como obtenéis recompensas, además tenéis un apoyo para Ares fantástico y es su hermana Norah. Lo digo por experiencia y eso que mi hijo tiene una guindilla de tres años por compañera de fechorías.

    Un besazo enorme.

  8. Javier Sevilla dijo:

    Hola, aunque sea un término, creo que es importante decir que el autismo no es una enfermedad, es un trastorno del desarrollo. En cuanto a los datos que aportas, no digo que no sean correctos, pero exponer datos de forma aislada y sin ningún estudio serio es muy sencillo extraer conclusiones falsas. Seguro que perdiendo media hora, puedo obtener datos que demuestren que lo que dices no se sostiene, sin que eso demuestre que tenga razón. Y además, piensa que con el dinero que invierten las administraciones en el tema de autismo, que por desgracia cada vez es menos, y las ansias de dinero que tienen las farmacéuticas, si hubiera alguna posibilidad de que con un fármaco se “curara” o previniera el autismo ¿no lo habrían sacado? No me entiendas mal, no digo que se cierre ninguna puerta, sólo que se incentive la investigación seria, si realmente vale la pena o no , se sabrá enseguida. No las pruebas y errores, realizadas de cualquier manera, especialmente cuando las hacen padres desesperados, que bastante tienen y que pueden caer fácilmente en estafas. Si hay que hacer algo, hay que hacerlo bien y empujar a las administraciones a hacerlo, o bien promover investigaciones privadas serias por entidades competentes. En este país hay entidades sanitarias de reconocido prestigio, seguro que se puede exponer el tema a un profesional que le interese y que vea que tiene sentido, averiguar los costes de la investigación, y si la administración no quiere colaborar, que será lo más probable, ver de que forma obtener los fondos para fomentar este trabajo.

  9. Manu Espada dijo:

    Acabo de escuchar tu entrevista. Yo soy también un padre (compañero periodista) con un hijo de cuatro años con autismo. Es cierto lo difícil que es encontrar las palabras para definir qué es el autismo, muy complicado. Un abrazo.

  10. Manu Espada dijo:

    En efecto, el autismo no es una enfermedad, de la misma manera que no lo es el Síndrome de Down. Una enfermedad es la gripe, por ejemplo. Hablando de gripe, la primera vez que mi hijo tuvo fiebre comenzó a hablar de manera casi espontánea, con lo que nos quedamos de piedra. Luego nos dijeron que es algo bastante común, no se sabe por qué, el cuerpo genera ciertas defensas que “une” las conexiones neuronales sueltas. Están haciendo investigaciones serias en ese sentido en los Estados Unidos. Lo que no es muy serio es el asunto ese de la quelación en la que estafan a las familias con dietas y pruebas carísimas al intentar “curar” algo que no es una enfermedad. Hay que investigar, pero como han dicho más arriba, se deben hacer investigaciones serias. Dejo el enlace de lo de la fiebre: http://blogs.elpais.com/apuntes-cientificos-mit/2011/12/el-autismo-mejora-con-la-fiebre-por-qu%C3%A9.html

    • Miquel dijo:

      Obviamente estamos en las antipodas, el autismo es una enfermedad sistemica, el 80% son idiopaticos, tienen marcadores de stress oxidativo anormales, deficit en la sintesis de neurotransmisores, activacion microglial (demostrado con estudios post mortem), interleukinas, citokinas y tnf en sistema nervioso, altos niveles de metales, deficit de glutation, y mas cosas. Por eso tienen problemas de sueño, con el vomito, con el nivel de alerta, con los potenciales auditivos y visuales, movimientos espasmodicos y un sin fin de otras cosas que no caben aqui. Este enfoque vuestro hace mucho daño, por que es el oficial, y no ayuda, no podemos seguir de esta manera. He visitado muchos neuropediatras que nos saben nada y no tienen ninguna respuesta. Lo que yo formulado creeme que no lo he descubierto en un dia, no me he inventado nada y todo esta basado en estudios cientificos, aunque la conexion final es evidentemente mia. Mis hijos tienen esas mutaciones y el resto de marcadores biologicos logicamente analizados. Bueno, espero poner alguna luZ al final del tunel. Animo a todoS los padres, esto es durisimo.

  11. Esther dijo:

    Gracias a esta entrevista he conocido a esta niña tan preciosa.
    Ya os he guardado en mi lista de blogs favoritos, para ir conociendo más de su historia y de su evolución.
    Un abrazo.

  12. Paula Verde dijo:

    Me ha gustado mucho el programa, las intervenciones, la forma en la que se trató el tema, el hincapié que se hizo a la importancia de la inclusión educativa, el tema de los recortes… etc…Como no podía ser de otra manera en el programa de Gemma.
    De igual manera que internet a tí, en su día, te llevó a mucha información que no te sirvió de mucho, ahora que ya estás más metido en el tema te darás cuenta de que hay otra mucha información aportada por familias y profesionales que es de gran valor y ayuda…
    Felicidades por el Blog y mucho ánimo….es un camino largo y lento pero merece la pena y sobre todo no estás sólo…

  13. susana dijo:

    Soy la mamá de Mario, un niño diagnosticado con autismo a la edad de 3 años. Ahora tiene 4 y medio y me gustaría compartir con vosotros la historia de nuestro pequeño a través de nuestro blog: lamochilademario.blogspot.com
    En él explicamos toda la historia de Mario, desde el principio, para llegar a compartir nuestra experiencia con otras familias. He tenido la suerte de compartir vida laboral con el Profesor-Dr. José Ignacio Lao Villadóniga (clínica Dexeus), es quien realizó el estudio genómico a Mario y quien le trata desde hace más de 1 año. Podéis leer en el blog el resultado de su estudio genómico y otras pruebas realizadas. Lo importante es abordar cada caso de forma concreta, pues aunque todos tienen diagnóstico de autismo, cada uno es tratado según los resultados de sus estudios genómicos, de manera individualizada. Espero nuestra vivencia pueda ser de utilidad para Ares, para su hermana y para vosotros…
    Os enviamos un abrazo de apoyo, pues sabemos lo duro que resulta!!! Cualquier cosa no dudéis en escribirnos susana@gibernauta.com
    http://lamochilademario.blogspot.com.es/2013/01/autismo-y-genetica.html

    • enelmargen dijo:

      Hola, Susana
      Muchísimas gracias por tu comentario y por dejarnos vuestro blog y correo electrónico. Desde ya os leemos con atención! Aquí podrás encontrar nuestra historia cuando quieras y estamos también a tu disposición para lo que desees.
      Un beso para vosotros y para Mario

  14. Rut dijo:

    Descubrí tu blog anoche mientras escuchaba el audio del programa de la Cadena Ser. Realmente me entusiasmó conocer que habían dedicado el programa a hablar sobre el autismo puesto que, como profesional en este campo, considero que es un tema que se debe dar más a conocer (más allá de las películas y criterios diagnósticos).
    Hay un punto en concreto del programa que me gustaría comentar brevemente, y es la necesidad de inclusión de los niños y niñas con autismo en colegios ordinarios. Como bien comentaron, es realmente importante normalizar (dentro de lo que se pueda) la situación de los niños con autismo, y muchas veces son los adultos (profesores, directores, etc.) los que ven más problemas de los que realmente hay. Los niños, desde muy pequeños, ofrecen un escaparate de enseñanza y una muestra de cariño que necesitan los niños con autismo. Conllevará un esfuerzo de todas las partes implicadas, pero de verdad, considero que realmente es necesario, por el bien del pequeño.
    Desde aquí les mando todo el ánimo y la fuerza para seguir descubriendo el mundo del autismo, un mundo increíble y que cada día nos enseña algo nuevo.
    Felicidades por esta iniciativa. Seguro que sirve de ayuda, tanto a ustedes, como a nosotros.

    • enelmargen dijo:

      Hola, Rut
      Muchas gracias por visitarnos. Lucharemos para que la situación escolar de Ares sea la que más le convenga y batallaremos también por implicar a todos los actores que intervengan en la educación de la niña.
      Un beso!

  15. Pingback: Un proyecto formidable: Road to Chicago 2013 | En el margen

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