El camino hacia el diagnóstico (II)

En el oeste de la provincia de Castellón, muy cerca de Teruel, encontramos hace muchos años un sitio de veraneo casi ideal. Un lugar donde se mezclan de forma imperfecta los amigos de toda la vida, que la vida se encarga de alejar, la tranquilidad hasta media tarde de un pueblo con sólo 196 habitantes y el jolgorio de las noches de bingo a un euro el cartón, orquesta a son de pasodoble y disco-móvil hasta que amanece.

Hacia allí nos dirigíamos un verano más tras pasar una semana fantástica en la costa vizcaína. Antes de viajar, en una visita con un especialista del aparato digestivo (Ares había estado ingresada por un rotavirus), le trasladamos al doctor la preocupación por el retraso motriz de Ares y por la falta de respuesta a órdenes básicas. Nos escuchó, no nos dijo, como era habitual, que no comparáramos a Ares con su hermana, nos recomendó visitar a un neurólogo y cerramos una cita para después del verano.

Llegamos a Arañuel con el objetivo de descansar antes del regreso a la rutina y la ilusión de conocer a Erik, el segundo hijo de nuestra prima Verónica. El primero, Verónica como su madre, había nacido sólo dos días antes que Ares.

Juntar a las dos niñas fue revelador: Habían nacido el mismo mes del mismo año, pero eran muy distintas. Y no se trataba del aspecto, claro. La manera de relacionarse con lo que las rodeaba era diferente.

Durante aquellos días creímos que Ares tenía algún problema en el oído, porque raramente se giraba cuando la llamabas. El vocabulario no crecía, al contrario: El poco que tenía desapareció sin explicación lógica. Esperábamos encontrar respuestas en la visita con la neuróloga programada. Y las respuestas empezaron a llegar:

El primer paso fue descartar la sordera. Una prueba bastó para desechar un problema de audición.

La visita al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) de nuestra zona fue el segundo paso que dimos. La neuróloga del centro exploró a Ares y lanzó el primer mensaje que comenzó a situarnos en el camino que ahora estamos: “Vais a ir al especialista, porque hay que hacerle pruebas. Puede ser un problema genético”.

Unas semanas después, en la consulta de la neuróloga del Hospital de San Juan de Dios, escuchamos por primera vez la palabra autismo: “Vuestra hija es demasiado guapa para tener un problema genético grave. Vamos a ir descartando cosas, pero podría ser un Transtorno del Espectro Autista”.

Mientras Ares correteaba por la consulta del hospital, la vida nos hacía un quiebro inesperado…

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22 respuestas a El camino hacia el diagnóstico (II)

  1. Ruben Redondo dijo:

    A nadie sé le puede olvdar el momento que esa palabra entra en su vida…….. jamás sé irá, yo lucho por seguir la mía junto a elka

  2. Eloisa dijo:

    No se como decirlo…Creo que me encojo cuando hablais de Ares me solidarizo con vosotros y os animo a seguir con vuestra lucha.Os quiero

  3. Tatiana dijo:

    El momento del diagnóstico es tremendo, a pesar de los indicios, nunca te esperas cosas como esta. A nuestra hija Noa, que acaba de cumplir 6 años, le diagnosticaron con 1 año, una enfermedad rara, Esclerosis Tuberosa, y a raiz de ella, una epilepsia que tenía desde los 6 meses, aunque ningún pediatra la identificó como tal. Con el paso del tiempo fuimos observando unos síntomas muy similares a los que describes, comía y dormía fenomenal, y no daba nada la lata, pero se reía poco, no atendía a su nombre, y no mantenía la mirada durante más de 1 segundo o dos. Al principio no se atrevían a diagnosticarla, pero a partir de los 3 años, cuando entró en un colegio de educación especial, ya nos dijeron que sufría un trastorno del espectro autista.
    Noa también es una niña muy guapa, sin ninguna característica física que identifique su enfermedad a primera vista, pero con el paso del tiempo, cada vez se va diferenciando más de otros niños de su edad. Se ha ido reafirmando en sus gustos y fobias, y resulta muy difícil realizar con ella actividades que no le gusten, y tampoco puedes ir con ella a tomar algo, ni a comer por ahí, porque es totalmente imposible mantenerla sentada en un sitio, ni siquiera durante 5 minutos, y cada vez es más exigente con las comidas, solo come las cosas que le gustan, y le cuesta muchísimo probar cosas nuevas.
    Pero también es una niña muy cariñosa con su familia, que disfruta de las cosas a su manera, y que tiene esa misma mirada de ojos marrones intensa, en la que te pierdes.
    El dia a dia va pasando de manera rutinaria, aunque siempre hay momentos en que de repente sientes una punzada de dolor, al pensar en las cosas que no podrá hacer o experimentar, pero hay que seguir e intentar acercarse a ellos los más posible.

  4. Francisco guerrero dijo:

    animo, he escuchado en la radio (ser) hoy la entrevista y la verdad, no tengo palabras
    eso si que es ser padres coraje.
    ¡ANIMO!

  5. He conocido el BLOG por la entrevista de la SER. Como Ares, encantadora la historia de la fotografía que encabeza el blog. Conozco muy de cerca la historia de Ares porque conozco muy de cerca la historia de Javi, un niño de 8 años con TEA. Javi es felicidad, integración, sonrisa, afán de superación, alegría, ganas de vivir, ….¡enhorabuena por el futuro que vais a compartir con Ares!

  6. enelmargenn dijo:

    Gracias por tod@s por vuestros mensajes. Los leeremos con cariño y atención e intentaremos aprender de ellos. Luego os contestamos uno a uno.

  7. Daniela dijo:

    Estamos viviendo la misma pesadilla/aventura (según el día) con nuestro hijo de 2 años, en tratamiento desde hace 3 meses y medio. La angustia de estos momentos no se puede explicar…el encontrar fuerzas donde no las hay…dormir con pesadillas y despertarte en una aún peor. Pero tambièn las làgrimas de alivio por cada paso adelante, acostarse mimando el recuerdo de la nueva palabra que acaba de decir, la esperanza que cada día se abre paso a travès del dolor….y la admiración por estos niños que tienen que crecer màs ràpidos de los demàs y que luchan todos los días para lograr cosas que son naturales paa sus compañeros. Es una aventura que no queríamos, pero hay que seguir luchando.

  8. Hola, como muchos oyentes de la Ser hoy he conocido vuestra historia. No soy padre, tampoco sé si algun día lo seré, pero gracias a Ares y a vosotros comprenderé mejor cómo es la vida en el margen… Muchos días me digo, antes de empezar mi trabajo, que los niños son un material muy sensible… También pienso que el mundo no está pensado para ellos…

    Besos para los tres.

  9. Sergio Casallas dijo:

    Un Saludo muy especial desdee Colombia. Es un camino duro, pero poco a poco se irán dando más y mejores resultados. Lo importante es el amor con el que ustedes han asumido esto. Dios los cuide y en especial a Ares, una niña que es una estrella para ustedes. Saludos

  10. Hola, bueno,.. como dije hace unos días en una carta pública que circuló por la red a razón del 2 de abril: “podía tocarle a cualquiera pero nos tocó a nosotros” y hay que afrontarlo de la mejor manera posible porque se puede y lo vale. Somos muy pocas nenas en el espectro, eso ya lo sabéis pero muchas estamos en la red, Mi Helena ayer cumplió 4 años y medio, y como la vuestra puedo dar fe de que es ABSOLUTAMENTE FELIZ . Si en algo os puede servir mi experiencia estoy a vuestra disposición, ojalá os guste leer de Autismo porque yo me declaro una lectora insaciable y os lo recomiendo mil millones de veces. Un abrazo y aquí queda en link a nuestro blog que espero actualizar prontamente completando una segunda parte a una entrada pendiente y actualizando la lista de libros leídos. .

  11. Sandra dijo:

    Hola, buenas tardes. Os dejo un pequeño texto que he escrito sobre vuestro blog. Espero que os guste. Adelante y abrazos para Ares.
    http://cosas-de-familia.blogs.crecerfeliz.es/2013/06/19/historia-de-ares/

  12. Pingback: Nada ha cambiado | En el margen

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